sábado, 22 de dezembro de 2012

A Escola


JUNHO:

Eu sempre gostei muito da escola, para mim era uma maneira de eu esquecer a minha doença.
Fui transplantada em Janeiro e desde aí nunca mais fui à escola!
A minha médica disse que só poderia ir para a escola passados 5 meses depois do transplante e os 5 meses coincidiam nas férias, por isso os meus professores decidiram dar-me aulas em casa para conseguir passar de ano e ir preparada para o 9º!
Consegui acompanhar as aulas dos meus colegas de turma!
Os meus professores disseram que consegui dar o essencial da matéria, dar aulas a 1 aluno é mais fácil do que dar a 30 alunos.
Consegui passar para o 9º ano!

Quero agradecer a todos os meus professores, à minha escola por tudo o que fizeram por mim, as aulas, o apoio, a força, o carinho, a oração…
UM ENORME OBRIGADA!


SETEMBRO:

Ter aulas em casa é diferente do que estar na escola, por um lado é muito bom porque conseguimos dar a matéria toda mais rápido e porque a ajuda dos meus professores foi espetacular, sem eles não conseguia completar os meus objetivos, mas por outro lado é sempre melhor estar na escola, conviver com os meus amigos.
Em Setembro estava ansiosa para começar a ter aulas sem faltar às disciplinas por estar doente ou cansada. (Muitos dos meus amigos que lerem isto devem achar que estou louca por querer estar sempre na escola, mas sim é verdade, a escola sempre foi o local onde eu gostava mais de estar).


DEZEMBRO:

O tempo foi passando e já estamos em Dezembro, hoje relembro tudo o que passei e fico a pensar como era antes… A máquina de oxigénio, a dependência dos outros, o cansaço, a doença, o medo, a luta diária…
Agora não tenho nada disso consegui avançar uma grande etapa, já não tenho que usar oxigénio, não existe cansaço porque já corro (Coisa que não fazia há muito tempo), sou independente em certos aspetos, parte da doença foi-se embora, tudo mudou para melhor!
Tenho uma vida escolar normal e uma vida pessoal quase normal, ainda há restrições, mas qualquer dia já são poucas!
Este ano irei mostrar a Susana nova, com força, liberta e esperançosa!
Antes a Susana escondia sempre os seus sentimentos para não fazer sofrer os outros! Mas agora já não preciso de esconder nada mas sim demonstrar o que valho!


segunda-feira, 22 de outubro de 2012

9 meses

Nestes meses fiz mais atividades sem me cansar do que a minha vida inteira!

Quando fui transplantada deixei de usar o oxigénio, lembro-me nos primeiros dias ainda ia ajeitar os tubinhos do oxigénio quando ele já não existia.
http://petcare.com.br/blog/wp-content/uploads/2011/09/nasal-oxigenio.jpg

No dia em que me disseram que tinha de usar oxigénio foi difícil para mim, sabia que as pessoas iram olhar para mim de outra forma, com medo, principalmente as crianças mais novas que eu , fugiam…

Sempre quis ter uma vida normal, mas isso até ao dia 22 de Janeiro de 2012 não foi possível. Tive sempre que fazer os tratamentos inalados (aerossois), tomar os comprimidos sempre às horas certas, se não os tomasse era uma razão para ficar doente.

Em 2010 foi quando comecei a piorar cada vez mais, tive que começar a usar o Bipap para dormir, tinha que pôr uma máscara ligada a um tubo que ligava a uma máquina que fazia as trocas gasosas: expiração e inspiração. http://www.experts.com/images/articles/satsharma2_figure1.jpg

Mas o bipap passado a algum tempo deixou de fazer efeito por isso tive que começar a usar o tal oxigénio nasal 24 horas junto com o bipap.

O pior disto tudo eram os internamentos, cada internamento que fazia demorava no mínimo 15 dias, e tinha que estar sempre a fazer os tratamentos endovenosos (pela veia), cada internamento que fiz tinha que ter um cateter (agulha) e a maior parte das vezes tinha que tirar e colocar outro, as vezes até mais.

Isto são memórias que nunca se esquecem, são a parte do meu passado que fazem de mim quem sou hoje, uma lutadora que nunca se deixou vencer pelo sofrimento!


domingo, 22 de julho de 2012

6 meses

O tempo passa a correr, cada vez mais depressa.

Antes com a escola notava que o tempo passa devagar porque era sempre a mesmo rotina diária mas ao mesmo tempo depressa, lembro-me de estar no 5º ano, conhecia poucas pessoas e agora já estou no 9º ano.

Agora que fiquei imenso tempo sem ir à escola é que percebi como o tempo passava rápido, porque cada dia era diferente para mim, e o tempo passava muito rápido, tão rápido que já passaram 6 meses que fui transplantada, sim 6 MESES!

Parece que foi ontem que fui chamada para transplante, lembro-me tão bem…
A primeira vez que fui chamada os pulmões não foram para mim porque estavam danificados, no momento em que soube senti um alivio mas ao mesmo tempo tristeza.

Alivio porque tinha medo de ir para o bloco operatório e não acordar mais, mas também porque finalmente ter sido chamada pela primeira vez e isso significava que eu não estava esquecida.
Tristeza por os pulmões não serem para mim, eu sabia que o transplante era a minha única solução, não havia outra.

A maior parte das pessoas pensa que eu sou forte, uma lutadora, uma lição.
Mas alguém já tentou ficar no meu lugar?
Imagina que estás num hospital internada, na tua cama e que recebes a notícia que tens que ser transplantada rapidamente ou não tens muito tempo para viver, aliás no meu caso era muito pouco tempo… Conseguem?
É dificil, eu sei. Muitos de vós nem querem pensar, sentem-se tristes e devem estar a dizer: “Que horror”. Aposto que sim…

Mas a vida é assim, é cheia de mistérios e perguntas, perguntas que nós temos que encontrar as respostas. Também é cheia de desafios que se atravessam na nossa vida, desafios para nós conseguirmos ultrapassar com força e esperança!

“Esperança” é a palavra que todas as pessoas no universo devem ter no seu coração, pois assim conseguirão atingir os vossos objetivos e sonhos! Acreditem será muito mais fácil!
Este blog chama-se “A Luz da Esperança” exatamente por eu ter sempre esperança nos meus olhos e foi por causa dessa palavra que eu consegui chegar onde cheguei, sempre a acreditar que, amanhã será um dia melhor…

É com muito orgulho que eu digo: “Sou a 1ª criança Transplantada em Portugal!”
Obrigada a todos por tornarem isso realidade…

sexta-feira, 25 de maio de 2012

O Cicloturismo

Dia 25 de Maio de 2012

Para começar ADOREI! Foi espetacular, um dia incrivel que nunca vou esquecer!

Mas voltando ao inicio…
Eu sempre adorei andar de bicicleta por isso adoro o cicloturismo, era o único desporto da escola que eu fazia. Não podia fazer o corta-mato porque me cansava, por isso o desporto que ainda conseguia fazer era o cicloturismo.

Mas desta vez foi saboriado de outra forma, uma forma muito mais saborosa!
Quando cheguei à escola todos os alunos viram-me pela primeira vez depois do tranplante, foi um momento especial! Tinha muitas saudades da minha turma que sempre me acompanhou desde o 5º ano e sempre me deu força!

O cicloturismo da escola é feito pela Praia do Guincho, para lá e para cá, no total são 16 km!
Saiamos da escola, pedalavamos pelo Guincho e chegamos a um parque, é nesse parque que almoçamos e passamos a tarde fazendo várias atividades!

Por volta das 16 horas temos que voltar para a escola por isso mais uma pedalada de 8 km até chegar aos destino (escola).
Este cicloturismo foi diferente para mim, não me cansei nem tive medo de ter aqueles “ataques” de tosse que me deixavam exausta!

Foi um dia incrível que nunca vou esquecer!





sábado, 5 de maio de 2012

O Meu Aniversário

Este dia foi espectacular!

Os meus pais de manha disseram que eu ia passar a tarde ao Parque Marechal Carmona em Cascais, mas os meus amigos fizeram-me uma festa surpresa sem eu saber!

Quando cheguei ao parque encontrei a Teresa, a minha melhor amiga, fui com ela até ao jardim ao pé da biblioteca do Parque, foi então que ela me tapou os olhos, mas eu não estava a perceber o que estava a acontecer.

A Teresa tira-me a venda e é quando eu vejo os meus amigos a correrem para ao pé de mim. Já não os via há imenso tempo, fiquei mesmo feliz. Cada um deu-me um balão com uma mensagem escrita.
Passamos a tarde inteira no parque a jogar, comer e tirar fotografias, foi um dia perfeito!

Quero agradecer aos meus Pais que fizeram este dia realidade, às minhas vizinhas (Cristina, Teresa e Madalena) que ajudaram nos preparativos todos, à minha Irmã que é a pessoa mais especial para mim, é o meu ídolo e claro aos meus amigos que já não os via há imenso tempo!

Muito obrigada a todos os que me proporcionaram este dia único...


quinta-feira, 5 de abril de 2012

A Despedida do Ginásio


Hoje terei que me despedir do ginásio! A minha estadia por aqui terminou. Chega uma altura em que atingimos um nível normal, ou seja, quando já temos força nos membros e podemos realizar atividades sem nos cansarmos.


Tive 7 semanas no ginásio, normalmente costuma-se ficar mais tempo, mas como eu tenho passadeira em casa e bicicleta deixaram-me vir para casa.
Mas depois de ter alta do ginásio tenho que continuar os exercícios em casa para não perder a força que ganhei, porque se ficar sempre sentada ou deitada essa força desaparece.

Nesse mesmo dia tive uma consulta com a Dra. Lurdes, a responsável pelo ginásio, foi ela que me fez uns testes fisicos para poder entrar no ginásio.
Neste dia esteve a examinar-me para ver como estava a minha força, se eu tinha evoluido o suficiente para ir para casa. Informou-me sobre os exercícios que devo continuara a fazer em casa todos os dias!

Depois desta estadia no ginásio percebi várias coisas:
- O exercício físico é um “remédio” essencial na vida!
- Devemos fazer por dia 30 minutos de exercício.
-  O exercício faz-nos sentir melhor físicamente e também mentalmente.
- Não devemos ficar parados sem fazer exercício porque perdemos a força que temos, eu sou um exemplo porque fiquei uma semana em coma e perdi a força que tinha!
- As pessoas idosas devem fazer exercício todos os dias para manter a força que têm nas pernas.
- Nós os jovens devemos manter esta atividade como um hábito no nosso dia-a-dia para vivermos mais e melhor.
- O exercício físico melhora a qualidade de vida.
-  Para termos mais saúde devemos fazer exercício!



Muito obrigada a todos os fisioterapeutas que me ajudaram nesta recuperação!


terça-feira, 3 de abril de 2012

Provas de Marcha


Provas de marcha são provas que se fazem para ver como estamos a evoluir fisicamente.
Temos que andar a um passo rápido, sem correr, num corredor durante 6 minutos  no final vemos os metros que fizemos!

Dia 1 de Março
Neste dia tive que realizar a minha 1ª prova de marcha para ver como estavam a correr os exercícios no ginásio, em Março ainda estava no ginásio do hospital e tive que realizar esta prova para ver se brevemente poderia ir para casa!

Resultado: 1 de Março – 391 metros em 6 minutos

A Dra. Lurdes ficou muito impressionada comigo, disse que para o meu tamanho e peso estava muito bem, pois eu sou pequena e tudo conta!
Fiquei muito feliz!


Dia 3 de Abril
Neste dia consoante a prova de marcha vão decidir se eu vou ter alta do ginásio ou não.
Eu estou confiante que sim!

Resultado: 3 de Abril – 494 metros em 6 minutos

Mais uma vez a Dra. Lurdes ficou impressionada comigo!
Disse que nunca teve nenhum doente que de um mês para o outro subisse 100 metros numa prova de marcha. Com este resultado a Dra. decidiu que eu podia despedir-me do ginásio.

quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

A Estadia no Ginásio


A primeira vez que fui ao ginásio foi no dia 17 de Fevereiro quando saí finalmente dos cuidados intensivos! Foi muito emocionante porque finalmente iria fazer exercício sem me cansar.

Agora que vim para casa e já não estou internada nos cuidados intensivos tenho que ir todos os dias ao hospital de manhã para o ginásio, pois, só fazendo exercício todos os dias é que conseguirei ter a força nas pernas que nunca tive.

Ao início foi muito complicado não conseguia andar muito bem porque os exercícios que eu fazia  no quarto dos intensivos eram só exercícios respiratórios.

Quando ia para a passadeira era complicado andar, andava muito devagar e tinha que agarrar –me para não cair no andamento. As primeiras semanas no ginásio foram complicadas, pois nunca tinha feito exercício porque me cansava facilmente!

Ao longo das semanas fui evoluindo na passadeira. Cada dia aumentava aos poucos os quilometros na passadeira. Nunca tinha feito tanto exercício sem me cansar. Andava de bicicleta, na passadeira, carregava pesos, tudo mas sem ter aquela falta de ar que tinha!

Passado 1 mês no ginásio cheguei a fazer 4,5 km em meia hora! O que para mim é incrível fazer tanto.
A minha estadia no ginásio deu para perceber que o exercício faz muito bem para a nossa saúde e dá-nos mais anos de vida!



domingo, 26 de fevereiro de 2012

Primeira Semana em Casa



Ao inicio foi complicado, não estávamos preparados, foi tudo muito repentino.
Mas por outro lado estávamos muito felizes porque finalmente eu estava em casa e isso significava que estava a recuperar bem.

Quando vim para casa pude refletir tudo o que se passou, os momentos que passei e a luta que tive.
Olho para trás, recuo no tempo e imagino como a minha vida seria se não fosse transplantada. Como seria? Não seria, porque se não fosse transplantada já não estava aqui convosco a escrever este blog!

Depois deste tempo todo, consigo pensar em tudo, em todos os pensamentos que me vêm à cabeça, é tanta coisa…

Penso também em todos os internamentos que fiz no Hospital de Santa Maria antes de ser transplantada e cheguei a uma conclusão:

- Eu sofri mais no período depois do transplante por causa de todas as coisas que tinha espetadas no meu corpo, mais as dores, e os pensamentos que tive, de não conseguir andar e de não poder estar sempre com a minha família por causa dos horários de visitas.

Mas apesar disto tudo, estou feliz, muito feliz!
Agora só uma preocupação.. Eu estou com defesas em baixo porque assim as defesas do meu corpo não combatem contra os pulmões, neste momento os meus pulmões são estranhos ‘hospedes’ e por isso as minhas defesas estão muito baixas.

Mas para ultrapassar estas barreiras eu penso que se não fosse transplantada já não estava aqui e isso é a única coisa que me interessa!

Ah! Já me esquecia. Agora tenho uma nova ‘amiguinha’.. A máscara!
Durante um ano terei que usa-la por causa das minhas defesas e com esta máscara estou protegida de todas as infeções. Já me habituei a ela, agora somos inseparáveis!


sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012

A Despedida dos Cuidados Intensivos

Dia 17 de fevereiro (sexta) 
Hoje recebi a notícia que iria ter alta dos cuidados intensivos.
Pensei que dos cuidados passava para o quarto e depois para a enfermaria mas os médicos informaram-me que dos cuidados intensivos iria para casa!

Como é que uma pessoa reage a uma notícia destas? Não sei. Eu apenas senti uma alegria enorme dentro de mim mas ao mesmo tempo espanto! Não estava à espera desta notícia.

Quando olho para trás e vejo os momentos todos que passei nem acredito. Como é possível eu ter feito uma operação tão complicada e perigosa e agora já estou a respirar por mim, sem oxigénio.

Ao longo do tempo a moral subia mais! Tive momentos muito tristes porque olhava sempre à minha volta e via aqueles tubos todos que me doiam. Os meus pais não podiam dormir ali comigo, só podiam ir à hora das visitas.

Ouve momentos que me sentia triste e só queria sair dali. O meu maior medo era não conseguir suportar o sofrimento.

Grande supresa que eu e a minha família tivemos! Sair dos cuidados intensivos para casa.
Nesse mesmo dia foi o 1º dia que fui para o ginásio. Adorei! A partir desse momento iria todos os dias de manhã fazer exercício no hospital e depois voltava para casa.

Nesta fotografia estou eu com os Doutores que estiveram presentes na minha cirurgia!
Em especial o Dr. Martelo (o que está de bata branca)

Nesta fotografia estou eu com o Dr. Fragata mais a sua esposa, Dra. Isabel.
Fazem uma excelente dupla! 




quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012

Quarta semana nos Cuidados Intensivos


Dia 12 de fevereiro (domingo)
Hoje o enfermeiro tirou vários agrafes que tenho na cicatriz, tirou metade.
Não doeu muito, o que interessa é que a cicatriz já está boa e já se podem tirar agrafes.

Dia 13 de fevereiro (segunda)
De manhã chegou o Dr. Martelo (sempre que ele entra no quarto já sei que me vai tirar mais alguma coisa do corpo) e estava certa vinha-me tirar um dreno dos dois que tinha.
Eu pedi para ele me por anestesia para tirar o dreno. Doeu um pouco mas agora só pensava em retirar as únicas coisas que tinha no corpo, os dois drenos.
Mas à noite já só tinha um porque o outro foi retirado pelo Dr. Martelo!

Dia 14 de fevereiro (terça)
Hoje mais uma vez entra o Dr. Martelo, já sabia que me vinha retirar o outro e único dreno que faltava.
Antes tinha medo de retirar as coisas que tinha no meu corpo mas agora o que eu quero é retirar tudo para poder sair dos cuidados intensivos e ir para o quarto de isolamento onde podia ter as visitas.

Dia 15 de fevereiro (quarta)
Hoje o enfermeiro novamente voltou a retirar-me mais agrafes!
Retirou todos os que faltavam já estava livre dos agrafes na cicatriz.
Já me podia mexer à vontade, sem me sentir presa.

Dia 16 de fevereiro (quinta)
Hoje estou muito feliz! Finalmente estou livre das 15 coisas que tinha no corpo, já me podia mexer à vontade. Já não tinha os agrafes a prender-me a pele.

Sentia cada vez mais perto o dia da alta dos cuidados intensivos para o quarto.
Já conseguia andar pelo o quarto à vontade e com equilibrio.
Desde aquele dia que pus os pés pela primeira vez no chão e caí pensei que nunca mais iria conseguir ter força nas pernas mas agora voltei a ter aquela força que tinha e agora que tenho uns pulmões novos e estou saudável poderei fazer o exercício sempre que quiser e poderei ganhar muito mais força!




Aqui está uma fotografia minha com a minha irmã nos Cuidados Intensivos!
Qualquer pessoa que entrasse no meu quarto tinha que se equipar rigorosamente!


domingo, 12 de fevereiro de 2012

Terceira semana nos Cuidados Intensivos


Na terceira semana já estava mais animada, já não tinha tantas coisas agarradas ao meu corpo.
As noites é que eram difíceis porque não conseguia descansar nada.

O quarto onde eu estava tinha janelas de vidro à volta e no lado esquerdo do meu quarto exestia uma enfermaria, ou seja, sempre que acendiam as luzes de noite o meu quarto ficava todo iluminado.
Além disso, como eu tinha os drenos só podia dormir de barriga para cima e era mesmo chato porque eu sempre dormi de lado e não podia.

Dia 8 de fevereiro (quarta)
De manhã recebi a notícia que iria fazer outra fibroscopia (aquele exame difícil que tinham que me enfiar um tubo pelo nariz para ver a cicratização dos pulmões), claro fiquei super nervosa. Da ultima vez que fiz não correu nada bem, tive imensas dores no nariz porque só tinham material para adultos.

O exame foi de manhã porque tinha que ficar em jejum e não podia ficar muito tempo sem comer. Afinal soube que a fibroscopia também se podia fazer pela boca. E foi como eu fiz mas além disso a médica que me fez o exame disse que a partir deste dia iria sempre fazer a fibroscopia pela boca e a dormir porque como era criança era preferível assim.

Esta fibroscopia afinal até correu bem, fiquei muito descansada por saber que a partir de agora todos os exames que fizesse iguais a estes faria-os a dormir e assim não dava por nada!

Dia 11 de fevereiro (sábado)
Hoje recebi a notícia que tinha que retirar o cateter que tinha no pescoço porque já estava no pescoço tempo demasiado e tinha que ser retirado fiquei mais uma vez nervosa porque sempre achei que o pescoço era um sitio muito sensível e achava que ia doer mais a retirar o cateter no pescoço do que das virilhas.

Foi ao final do dia que retirei o cateter do pescoço, não me doeu nada. Pensava que ia doer mais mas afinal doeu menos retirar o cateter no pescoço do que na virilha. Aquele nervosismo todo afinal não valia a pena mas eu tenho a mania de sofrer por anticipação.

Dia 12 de fevereiro (domingo)
Hoje faz 3 semanas que estou internada nos cuidados intensivos. O dia da alta dos cuidados intensivos estava a aproximar-se.

No final da terceira semana nos cuidados intensivos já estava cada vez mais leve.
Nesta terceira semana já só tinha 2 drenos. Ou seja já me tinha livrado do aparato todo que tinha na primeira semana.

Também já tinha equilibrio. A fisioterapia que faço todos os dias ajuda-me bastante! Aliás, o exercício é muito importante para todas as pessoas, além se ser saudável é também muito importante principalmente para as pessoas idosas que começam a perder a força nas pernas. Se fizerem exercício todos os dias ganham anos de vida.


Aqui estou eu no cadeirão com os meus 'bóbis' (drenos) um de cada lado.
E os famosos pijamas que cabiam lá dentro duas Susanas


domingo, 5 de fevereiro de 2012

Segunda semana nos Cuidados Intensivos

A segunda semana também não foi nada fácil, a primeira e a segunda foram as mais difíceis. A parte psicológica foi muito abaixo.

Dia 30 de Janeiro (segunda)
Foi o primeiro dia que sai da cama, pois já me conseguia mexer e aí é que já olhava para a minha volta e reparava nos tubos que me rodeavam, eram tantos e eu pensava para mim “Como é possível?”. Nem eu própria sabia.

No momento em que pus os pés no chão e me tentei levantar apanhei um enorme susto mas ao mesmo tempo uma grande preocupação. No exato momento em que me levantei caí mas o que valeu foi o enfermeiro estar ao pé de mim e me segurou.

Como é possível? Eu não tinha força nenhuma nas pernas, mas mesmo nenhuma, acreditem.
Assustei-me bastante, a primeira coisa que pensei foi que nunca mais iria andar.

O tempo que fiquei em coma, sempre deitada sem me mexer bastou para perder a força toda que tinha, já não era muita força que eu tinha mas bastou o tempo que tive em coma para perde-la completamente.
Os enfermeiros diziam que com o tempo e com a fisioterapia iria recuperar a força que tinha mas eu não acreditava porque nunca me tinha acontecido aquilo e estava muito preocupada.

Quando me sentei no cadeirão só olhava para a minha volta, como é que eu tinha aquilo tudo? Os drenos eram tantos, só esses eram uns seis drenos. Como é possivel? Eu nem me podia mexer, os enfermeiras e os médicos queriam que eu todos os dias fosse para o cadeirão mas para mim era sempre um sacrifício.

Já para não falar da fisioterapia, sempre que a fazia tinha imensas dores, eram só tubos e agulhas espetadas em mim, senão tivesse dores é que era estranho, mas eram mesmo muitas.

O que mais me chateava era a minha família só poder estar poucos momentos comigo, não poder nenhum familiar dormir comigo e o que eu precisava mais era do apoio dela porque só pensava se iria aguentar aquilo tudo, porque eu era a mais nova e supostamente os adultos aguentam melhor a dor.
Desde o dia que tirei o ventilador tinha sempre fome mas ainda me alimentavam pela sonda que tinha no nariz que ia até ao estômago.

Dia 31 de Janeiro (terça)
À tarde retiraram-me a algália que já me fazia uma certa confusão e à noite retiraram-me a sonda depois de ter bebido um chá e passado mais um bocado um iogurte, como não ouve reação de rejeição do estomago aos alimentos retiraram a sonda.

Dia 1 de Fevereiro (quarta)
Quando acordei recebi logo duas notícias. Uma era que iria retirar um cateter que tinha na virilha, a segunda notícia era que já não podia comer nada porque iria fazer um exame. Ui desde o momento que me avisaram não consegui manter a calma, porque aquele cateter era grande e iria doer bastante, estava colocado num sitio bem sensível e o exame já papitava qual era (fibroscopia).

Ao final desse dia já não tinha um cateter na virilha a chatear-me.
Pelo menos a meio da segunda semana já me sentia um bocadinho mais leve.
Mas o exame é para esquecer completamente. Eu sabia que no futuro iria fazer exames destes para controlar a cicatrização dos pulmões mas nunca pensei que corresse tão mal.

- Dá para fazer pela boca ou pelo nariz, eles escolheram pelo o nariz o que para mim era difícil.
- Só tinham material para adultos porque nunca tiveram uma criança tão nova transplantada pulmonar, ou seja, o tubo não passava pelo nariz e tinha imensas dores.
- Introduziram-me pela veia anestesia mas o meu sistema nervoso estava tão alterado que nem fechava pestana.
- Depois no exame vinha a tosse e os vomitos, o que complicava o exame porque depois tinham que retirar o tubo e começar de novo.

Conclusão: Os pulmões estão a cicatrizar normalmente mas fiquei o resto do dia traumatizada. E espero não fazer outro exame igual tão depressa.

Dia 2 de Fevereiro (quinta)
Foi o dia de retirar o oxigénio, foi também um grande dia, cheguei a pensar que não iria tirar, pois passei tanto tempo com ele e esquecia-me que agora tenho uns novos pulmões e já não preciso dele.
Quando o retiraram só olhava para a máquina e via sempre 98% de oxigénio mas sem os óculos nasais. IMPRESSIONTANTE!

Como era possível eu antes de ser transplantada estar tão mal com 160 batimentos cardiacos por minuto e 92% de saturação com 5 litros de oxigénio por minuto e agora estar tão bem com 98% e 90 e tais de batimentos? Não se consegue explicar. A medicina é assim!

Dia 3 de Janeiro (sexta)
Apareceu logo de manhã o Dr. Martelo (o cirurgião que me operou) e veio logo informar que me irá retirar dois drenos dos seis que tenho. Por um lado era bom sinal, mas por outro sei que vai doer bastante.O medo e nervosismo espalha-se.

Dia 4 de Fevereiro (sábado)
Hoje foi um dia para descansar das dores e de tudo o que já aconteceu, também para pensar da minha vida e como tudo passou tão rápido.
Parece que ainda foi ontem que estava no Hospital de Santa Maria e estava com duvidas se queria ser transplantada… Como tudo passou.Tão rápido. Um sonho…

Dia 5 de Fevereiro (domingo)
Hoje faz 2 semanas após transplante. Já me sinto mais leve! Já não tenho o ventilador, a algalia, a sonda, retirei aquele cateter da virilha, já não tenho oxigénio (óculos nasais) há 3 dias o que para mim é um ESPETÁCULO porque usei-o durante 1 ano e também retirei dois drenos. Doeu bastante mas agora que já não os tenho parece que já não me consigo lembrar da dor.

Foi uma semana complicada, com sofrimento físico e psicológico mas a moral já está a subir, tenho falado com a Beatriz Ferreira e a Ana Filipa (Transplantadas com a mesma doença que a minha) sobre dúvidas e medos mas já estou mais animada. Duas semanas já ultrupassadas!

domingo, 29 de janeiro de 2012

Primeira semana nos Cuidados Intensivos


A primeira semana foi a pior definitivamente! Não me conseguia mexer porque tinha o ventilador, uma algalia, uma sonda, seis drenos (são os tubos entre as costelas por onde sai os liquidos da cirurgia, três em cada lado das costelas), um cateter em cada virilha, um cateter no pé, um cateter na mão e por fim um cateter no pescoço.

Quando acordei pensava que era dia 23 de Janeiro mas não, era dia 29 de janeiro. Os médicos tinham-me posto em coma indusido durante 1 semana porque quando eu acordava os valores das maquinas começavam a alterar-se todos e as vezes eu queria ajeitar o ventilador porque estava torto so que os enfermeiros pensavam que eu queria tira-lo e tinham que me imobilizar os braços porque a tendencia é arrancá-lo.

Mas não era isso que eu queria fazer porque eu sabia que naquele momento o que me estava a ajudar a respirar era o ventilador. O problema dos ventiladores é que não nos permite falar porque atravessa a traqueia e eu não podia explicar que não queria arrancar.

Dia 28 de Janeiro foi o primeiro dia que não me deram sedativos para dormir porque já estava consciente da situação e a colaborar com os enfermeiros.

Fiquei uma semana em coma do dia 22 de Janeiro até 29 de Janeiro! Foi uma semana para esquecer, eu não dei por o tempo passar porque estava sedada, só nos ultimos dias da semana é que comecei a ter noção do que estava a acontecer.

No dia 28 fiquei toda a noite acordada porque já não estava com a medicação para dormir e não tinha sono, pensava que ainda não tinha sido transplantada.
Estava assustada e baralhada e como tinha o ventilador não conseguia perguntar aos enfermeiros se tinha sido transplantada.

Ter o ventilador foi desesperante! Lembro-me de estar na cama e de querer mexer-me mas não conseguia de tantos tubos que tinha, tinha que estar sempre quieta. Da sede que tive, foi horrivel, nunca tive tanta sede na minha vida. Os enfermeiros não podiam dar-me água porque eu estava a levar soro pela veia e podia engasgar-me com o ventilador e a água podia ir para os pulmões. Lembro-me também de querer abraçar a minha família, e não podia porque tinha as mãos amarradas.

Penso agora no sofrimento que os meus pais devem ter sentido, meus pais devem ter pensado que eu já não acordava. Penso também no que eles deviam pensar, de verem os dias a passar e de eu estar na mesma.
A primeira semana foi com toda a certeza a mais dramática e desesperante, não só pelo meu sofrimento e dos meus pais, também pelo sofrimento dos médicos eles não sabiam como iria correr porque eu fui a 1ª criança a transplantar os dois Pulmões em Portugal (como eu era pequena  tiveram que transplantar partes de pulmões do dador porque eram grandes para mim e daí a cirurgia ser tão complicada).

Eles tinham aceite o desafio de fazer o 1º transplante numa criança mesmo sabendo os riscos. Nos primeiros dias depois do transplante estava a ter febre de 39 graus e era muito preocupante. Entretanto passado uns dias depois do transplante a febre desapareceu.

Dia 29 era o dia de retirar o ventilador, o dia que eu, os médicos, enfermeiros e a minha família ansiávamos! Retirar o ventilador significava que estava melhor e já não precisava dele para respirar.
Olhava minuto a minuto para o relógio e para a porta à espera que entrasse a minha médica Dra. Luísa Semedo (que me avaliou numa visita ao Hospital de Santa Maria para eu entrar na lista de transplante) viesse retirar-me o ventilador.

Finalmente chegou o momento! Entra a Dra. Luísa Semedo e um enfermeiro.
Esse dia foi especial, o mais importante! Quando me retiraram o ventilador foi uma sensação única , nesse momento comecei a respirar sozinha pela primeira vez com os meus novos pulmões. Foi uma sensação espetacular, até entrou ar a mais!  Ganhei uma nova vida... Sei agora o que é finalmente respirar sem esforço, sem cansaço e sem estar constantemente a tossir e a vomitar espeturação.

De seguida colocaram-me o oxigénio (óculos nasais) para prevenção.
Fiquei bastante contente, os meus olhos brilharam! Uma etapa já estava, sei que tinha muitas ainda para ultrapassar mas pelo menos uma já estava e era a mais chata das etapas.

segunda-feira, 23 de janeiro de 2012

A despedida


Quando chegamos levaram-me para um quarto e tomei um banhinho rápido com desinfetante, vesti uma batinha e a seguir despedi-me da minha família. Nesse momento sentia o medo de não os voltar a ver. Eu sei que devemos ter sempre o pensamento positivo e que tudo vai correr bem mas eu já estava bastante mal respiratóriamente e a cirurgia que eu ia fazer era muito complicada e não se sabe o futuro.

Com o receio de já não acordar e não ver as caras que sempre me acompanharam toda a vida, foi aí que tive que dizer tudo o que sentia. (Um discurso que já tinha preparado na minha cabeça, para este momento de despedida que sempre pensei que iria acontecer) Só assim me sentia tranquila. Aí sim foi o momento mais marcante, emocionalmente único! ♥

Mas este momento só iria acontecer uma vez na vida e claro depois teria que ser relembrado por isso quis tirar umas fotografias já toda equipada, à saída para o bloco, no momento da despedida.

Fui tranquila com esperança de ter uma nova vida pois pedi muita oração a todos os meus amigos e familiares, principalmente à minha escola tinha a certeza que quantas mais pessoas rezassem pelo mesmo motivo mais rápido chegaria a Deus.

Dia 22 de Janeiro foi o dia do meu transplante e nesse mesmo dia era dia de Laura Vicuña, tenho a certeza que foi graças a ela que sobrevivi à grande, complexa e complicada cirurgia de 10 horas.





Estas foram as fotografias que eu tirei antes de entrar no bloco operatório, para depois recordar.
Até ao ultimo minuto tive sempre esperança.

domingo, 22 de janeiro de 2012

A Notícia


Dia 22 de Janeiro (Domingo), no Hospital de Santa Maria na Unidade de Pneumologia Pediátrica.

Estava eu muito bem a lanchar na sala de actividades com o meu pai quando de repente chega a Enfermeira e diz:

-“Chega, já não podes comer mais!”
-“Então mas porquê?”
-“A Dr.Luísa ligou à bocadinho para o serviço e disse que não podias comer mais nada”
-“Então mas porquê? O que é que se passa?”
-“Há de novo uns possíveis pulmões compatíveis com os teus!” (Era a 2ª vez que me chamavam para possível transplante)
-“Então e agora?”
-“Agora esperamos novamente pelo telefonema da Dra. Luísa a confirmar a compatibilidade”
(…)

Eu e o meu pai não estavamos a acreditar… Ainda na sexta-feira à noite tinha sido chamada pela primeira vez porque apareceram uns pulmões compatíveis até já estava pronta para ir para o bloco mas à última da hora não fui transplantada porque os pulmões não estavam em condições. Dois dias depois já apareceram outros? Será possível? Desta vez também estava mais calma, parece que na sexta-feira até foi uma especie de preparação para saber como iria ser.

Entretanto chega novamente a Enfermeira e confirma. Eram sim, para mim. Claro, aí o coração dispara de nervosismo mas ao mesmo tempo de uma enorme alegria, tive que avisar logo o mundo inteiro! Eu e o meu pai dirigimo-nos para o quarto arrumámos as coisas mais importantes que depois iriamos precisar.

A seguir liguei para a minha mãe e para a minha mana e elas também acharam que era brincadeira e quando perceberam que era asério, entraram em panico, não conseguiam pensar nem reagir. Tinham que se despachar rapidamente, não havia tempo a perder, todo o tempo era precioso.

Depois chegam os Bombeiros e Enfermeiros com a maca. Deito-me, a Médica ligou-me ao monitor, tudo controlado, entro na ambulancia e seguimos para o Hospital de Santa Marta!
A viagem foi como uma montanha russa, a ambulancia quase que voava!

domingo, 1 de janeiro de 2012

O passado da minha vida


Sou a Susana de Almeida Ferreira tenho 13 anos e tenho uma doença que se chama Fibrose Quística que me foi diagnosticada aos 3 meses de idade.

Ultimamente só estava no Hospital de Santa Maria, passava mais tempo lá do que em casa. Santa Maria era a minha 2ª casa e no ultimo ano passou a ser a 1ª.

Eu sempre soube que a minha doença era grave mas tentei fazer sempre o melhor que me era exigido para poder passar bem, mas a doença avançou sem avisar, ninguém estava à espera.

No ano de 2010 comecei a piorar drasticamente e a ficar assustada. Tive que começar a usar o oxigénio portátil o que para mim foi uma revolta porque eu sempre fiz tudo certo, os tratamentos e não estava a aceitar o que estava a acontecer perguntava sempre “Porquê eu? Se fiz sempre o que me mandaram.” piorava de dia para dia.

Em Julho de 2010 comecei a usar uma máquina que se chama BiPap que me ajudava a respirar.de noite. Mas logo em Janeiro de 2011 fiquei dependente de oxigénio 24 horas por dia. Tinha que ir à escola com oxigénio portátil.

Nestes momentos difíceis tive sempre todo o apoio da minha escola dos professores, colegas, de todas as Irmãs Salesianas e pessoal auxiliar! (Muito obrigada por tudo)

Em 2011 nesse ano sim as coisas ficaram graves. Fiz bastantes internamentos e cada um nunca demorava menos de 2 semanas. As minhas médicas estavam preocupadas e a minha família também. A única solução seria o transplante Bi-Pulmonar. Mas acompanhava-me um grande problema, eu era muito nova, a doença não parava de avançar e em Portugal nunca se tinha feito um Transplante Pulmonar em crianças com esta dimensão.

No mês de Novembro, Dezembro e Janeiro de 2011 foram os meses de mais sofrimento. Eu sabia o que estava a acontecer mas não queria acreditar, estava na fase terminal e só tinha 13 anos.

O Bipap que eu usava só de noite já tinha que usar também de dia mais o oxigénio. Quando estava sentada na cama do Hospital de Santa Maria sem fazer esforço nenhum, tinha 160 batimentos cardíacos por minuto e só tinha 92% de saturação mas estava a levar 5 litros de oxigénio por minuto o que era bastante!

O meu cansaço era tanto que já não conseguia falar , andar, comer, só conseguia tomar banho sentada e tinha aqueles  valores preocupantes. O que mais me afligiu foi uma vez que estava a tossir e tive um grande derrame nos pulmões aí percebi a gravidade da situação e nenhuma medicação estava a fazer efeito.

Sentia uma grande tristeza de todas as pessoas que estavam junto a mim porque viam o meu sofrimento e não conseguiam fazer mais nada. Meus pais estavam desesperados já sem esperança, minha irmã não sabia o que fazer, os enfermeiros olhavam para mim com ar triste, não falavam sobre o assunto mas eu sabia bem o que estava a acontecer.

Sabia que tudo já estava no fim mas eu pensava para mim “Não posso morrer!”, eu queria ser o exemplo para mais crianças, eu queria marcar a história de Portugal, eu sabia que não podia morrer tão nova e isso dava-me força para não desistir. Lembro-me de dizer à minha mãe até ao último minuto “Não vamos desistir!” e a minha mãe pensava como é que eu ainda tinha força para dizer aquilo quando já me cansava até a respirar.

O pior de tudo é que ainda não tinha sido chamada uma única vez, ainda não tinham aparecido nenhuns pulmões para mim e cheguei a pensar que não estava na lista e já não iria sair do Hospital de Santa Maria viva.

Quero agradecer todo o amor e carinho que as minhas médicas tiveram comigo e com a minha família para nos ajudar nesta luta tão dolorosa e difícil desde os 3 meses. Um grande obrigada por tudo o que fizeram por mim, principalmente pelo esforço e empenho junto do Hospital de Santa Marta para que me aceitassem para transplante! Obrigada Dra. Celeste Barreto e Dra. Luísa Pereira.

Quero também agradecer a todas as Enfermeiras por todos os momentos que passamos e pelo carinho que têm por mim e pelos cuidados que tiveram a tratar-me! Foram maravilhosas, muitos especiais, vão estar sempre no meu ♥

À Professora Sara um grande obrigada pela dedicação e pelo ensino que me deu para recuperar as matérias que tinha dificuldade uma vez que eu não podia assistir às aulas. À Educadora Margarida um grande obrigada pelos momentos de companhia e atividades que fazíamos para passar o tempo dos meus longos internamentos. E à Psicóloga Sofia quero também agradecer os momentos que passamos, quando eu estava mais em baixo, tentou sempre me animar, obrigada por me ouvir! 

Um beijinho muito grande também para as auxiliares e todo o pessoal do Hospital de Santa Maria! Foram todos um espetáculo! Tenho muitas saudade ♥


Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 24/25 de Dezembro de 2011 no Hospital de Santa Maria a abrir os presentes de Natal!



Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 1 de Janeiro de 2012 no Hospital de Santa Maria a fazer o brinde do Final de Ano!



(Até as celebrações mais importantes passei no Hospital, mas sempre com a minha família que nunca me deixou, nem um minuto)