Sou a Susana de Almeida Ferreira tenho 13 anos e tenho uma
doença que se chama Fibrose Quística que me foi diagnosticada aos 3 meses de
idade.
Ultimamente só estava no Hospital de Santa Maria, passava
mais tempo lá do que em casa. Santa Maria era a minha 2ª casa e no ultimo ano
passou a ser a 1ª.
Eu sempre soube que a minha doença era grave mas tentei
fazer sempre o melhor que me era exigido para poder passar bem, mas a doença
avançou sem avisar, ninguém estava à espera.
No ano de 2010 comecei a piorar drasticamente e a ficar
assustada. Tive que começar a usar o oxigénio portátil o que para mim foi uma
revolta porque eu sempre fiz tudo certo, os tratamentos e não estava a aceitar
o que estava a acontecer perguntava sempre “Porquê eu? Se fiz sempre o que me
mandaram.” piorava de dia para dia.
Em Julho de 2010 comecei a usar uma máquina que se chama
BiPap que me ajudava a respirar.de noite. Mas logo em Janeiro de 2011 fiquei
dependente de oxigénio 24 horas por dia. Tinha que ir à escola com oxigénio
portátil.
Nestes momentos difíceis tive sempre todo o apoio da minha
escola dos professores, colegas, de todas as Irmãs Salesianas e pessoal
auxiliar! (Muito obrigada por tudo)
Em 2011 nesse ano sim as coisas ficaram graves. Fiz
bastantes internamentos e cada um nunca demorava menos de 2 semanas. As minhas
médicas estavam preocupadas e a minha família também. A única solução seria o
transplante Bi-Pulmonar. Mas acompanhava-me um grande problema, eu era muito
nova, a doença não parava de avançar e em Portugal nunca se tinha feito um Transplante
Pulmonar em crianças com esta dimensão.
No mês de Novembro, Dezembro e Janeiro de 2011 foram os
meses de mais sofrimento. Eu sabia o que estava a acontecer mas não queria
acreditar, estava na fase terminal e só tinha 13 anos.
O Bipap que eu usava só de noite já tinha que usar também de
dia mais o oxigénio. Quando estava sentada na cama do Hospital de Santa Maria
sem fazer esforço nenhum, tinha 160 batimentos cardíacos por minuto e só tinha
92% de saturação mas estava a levar 5 litros de oxigénio por minuto o que era
bastante!
O meu cansaço era tanto que já não conseguia falar , andar,
comer, só conseguia tomar banho sentada e tinha aqueles valores preocupantes. O que mais me afligiu
foi uma vez que estava a tossir e tive um grande derrame nos pulmões aí percebi
a gravidade da situação e nenhuma medicação estava a fazer efeito.
Sentia uma grande tristeza de todas as pessoas que estavam
junto a mim porque viam o meu sofrimento e não conseguiam fazer mais nada. Meus
pais estavam desesperados já sem esperança, minha irmã não sabia o que fazer,
os enfermeiros olhavam para mim com ar triste, não falavam sobre o assunto mas
eu sabia bem o que estava a acontecer.
Sabia que tudo já estava no fim mas eu pensava para mim “Não
posso morrer!”, eu queria ser o exemplo para mais crianças, eu queria marcar a
história de Portugal, eu sabia que não podia morrer tão nova e isso dava-me
força para não desistir. Lembro-me de dizer à minha mãe até ao último minuto
“Não vamos desistir!” e a minha mãe pensava como é que eu ainda tinha força para
dizer aquilo quando já me cansava até a respirar.
O pior de tudo é que ainda não tinha sido chamada uma única
vez, ainda não tinham aparecido nenhuns pulmões para mim e cheguei a pensar que
não estava na lista e já não iria sair do Hospital de Santa Maria viva.
Quero agradecer todo o amor e carinho que as minhas médicas
tiveram comigo e com a minha família para nos ajudar nesta luta tão dolorosa e
difícil desde os 3 meses. Um grande obrigada por tudo o que fizeram por mim,
principalmente pelo esforço e empenho junto do Hospital de Santa Marta para que
me aceitassem para transplante! Obrigada Dra. Celeste Barreto e Dra. Luísa
Pereira.
Quero também agradecer a todas as Enfermeiras por todos os
momentos que passamos e pelo carinho que têm por mim e pelos cuidados que
tiveram a tratar-me! Foram maravilhosas, muitos especiais, vão estar sempre no
meu ♥
À Professora Sara um grande obrigada pela dedicação e pelo
ensino que me deu para recuperar as matérias que tinha dificuldade uma vez que
eu não podia assistir às aulas. À Educadora Margarida um grande obrigada
pelos momentos de companhia e atividades que fazíamos para passar o tempo dos
meus longos internamentos. E à Psicóloga Sofia quero também agradecer os momentos que passamos, quando eu estava mais em baixo, tentou sempre me animar, obrigada por me ouvir!
Um beijinho muito grande também para as auxiliares e todo o
pessoal do Hospital de Santa Maria! Foram todos um espetáculo! Tenho muitas
saudade ♥
Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 24/25 de Dezembro de 2011 no Hospital de Santa Maria a abrir os presentes de Natal!
Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 1 de Janeiro de 2012 no Hospital de Santa Maria a fazer o brinde do Final de Ano!
Susana a tua historia comoveu me imenso e só te quero felicitar por tudo pela tua força pela tua alegria pela a tua esperança és a minha heroína
ResponderEliminarOhh obrigada lindaaa! Gmdt <3
EliminarUma história que depois de tudo acabou bem e acho que foi bem merecido porque apesar de tudo nunca paras-te de lutar... e ainda bem porque isso trouxe bons resultados! Agora ainda podes estar a meio da caminhada mas sei que vais aproveitar muito bem cada momento e com este texto mostras-te que todos nós temos de agradecer porque temos tudo para ser felizes...
ResponderEliminarBeijinhos
Inês Faro ( foi das salesianas até ao ano passado mas sei bem a tua história e posso não ter falado contigo muitas vezes mas eras e és uma pessoa de que eu tenho um enorme orgulho!)
Muito obrigada! Eu também acredito que já não vai haver mais sofrimento e que o meu esforço foi agora recompensado. Beijinhos!
EliminarA tua historia impressionou-me muito... és uma lutadora sabias? :) tenho tambem uma guerreira assim.. com uma doenca diferente... e sabes... no dia 25 de dezembro tambem estavamos em stª Marta... que pena nao te termos conhecido :) Quero saber mais sobre ti... se quiseres saber sobre a minha lutadora www.adocelaura.blogspot.com
ResponderEliminarBeijinhos :)
Olá, muito obrigada! Eu no dia 25 de Dezembro ainda estava no Hospital de Santa Maria, só no dia 22 de Janeiro é que passei a estar sempre no Hospital de Santa Marta (dia 22 foi o dia em que fui Transplantada).
EliminarClaro que quero, obrigada.
Beijinhos e força!
Susana,
ResponderEliminardesde cedo acompanhei a tua "história de vida" por teres ainda raizes na minha terra, pelo afeto que tenho pelos teus fantásticos pais...e pela tua força de vencer nunca tive dúvidas que um dia a ciência havia de te dar uma solução por forma a inverteres o "final da história"! Quando soube que tinhas recebido os 2 pulmões (apesar da ansiedade que causa ainda para mais que eras a 1ª)sabia que irias vencer, serias um exemplo para aqueles que também sofrem e deixarias orgulhosos todos aqueles que te conhecem!És a prova viva que não há impossiveis e ensinas os seres humanos a relativizarem os seus problemas. Força!
Muito obrigada! Isto não é o "fim da história" agora com esta reviravolta que ouve a história ainda agora começou! Muito obrigada! Beijinhos grandes
ResponderEliminarMinha querida! Tenho tantas saudades tuas! Estou desejosa por ler mais um capítulo da tua história, capítulo que só faz sentido depois deste que já publicaste apesar de tantas incertezas e angústias no momento em que o viveste! Já sabes como admiro toda a tua força e coragem! Muitos beijinhos para ti, para a tua mana Marina e para os teus papás!
ResponderEliminarOlá! Também tenho muitas saudades suas! Sei que eu tinha um lugar especial no seu coração e que sofreu muito ao ver-me sofrer nos últimos tempos aí no hospital.
EliminarObrigada por tudo!
Gosto muito de si!
Agora ao longo dos dias colocarei mais textos!
Muitos beijinhos com saudade...
Emociona ler e comentar, mas a tua inteligência e frieza até nos momentos mais "inacreditáveis" que referes são tão somente impares. Beijinhos do TInacio.
ResponderEliminarMuito obrigada! Nos momentos mais difíceis sempre tentei manter a calma e pensar que se isto está a acontecer é por alguma razão e no final vai valer a pena.
EliminarSempre pensei assim e isso vou o que valeu para aguentar até à última.
Muitos beijinhos Tio
es uma lutadora e um exemplo para todos nós. o teu sorriso vale por tudo...parabens a ti pela pessoa fantastica que es..mas tambem parabens aos teus papás e mana que te dão um apoio fantastico e que são 1000* :) espero que o Papaia continue contigo para te dar toda a força do mundo.! tenho saudades tuas! um beijo do tamanho do mundo ! Lara
ResponderEliminarMuito obrigada! Eu sei, tenho muita sorte na minha que tenho. Apesar de tudo, não podia ter melhor família!
EliminarO Papaia está ótimo! Dorme sempre comigo.
Também tenho muitas saudades!
Agora tenho é que pedir outro desejo, aquele já não pode ser lool
Muitos beijinhos
Olá Susana, não sei se te lembras de mim, sou a Catarina, interna de Pediatria, vi-te algumas vezes quando fiz o meu estágio na Pneumologia de Novembro 2010 a Janeiro de 2011. Ainda não sabia que tinhas conseguido o transplante, fico extremamente contente por ti. Muitos beijinhos e felicidades
ResponderEliminarOlá! Agora não estou a ver quem é mas de certeza que a vi. Sim, fiz o transplante no dia 22 de Janeiro!
EliminarObrigada! Beijinhos
Olá Susana,
ResponderEliminarÉ de facto impressionante a tua história, e fico feliz por ter acabado bem. És uma grande lutadora, e um exemplo de força para todas as pessoas.
Passaste um mau bocado com a tua familia, mas com certeza neste momento és uma pessoa com muita força e que dás valor a coisas muito importantes, as quais às vezes até os adultos demoram a perceber, tais como a familia, os amigos, o amor, lutar pelo que queremos e acreditamos, e.. viver o momento..
Desejo-te as maiores felicidades, muita luz, e aproveita cada momento na tua vida com muita alegria.
Natércia Santos
Muito obrigada! Sim, a vida que tive ajudou-me a ver o mundo de outra forma e a dar valor as coisas mais pequenas da vida.
EliminarPois é, concordo consigo!
Agora irei aproveitar ao máximo cada momento!
Muito obrigada! Beijinhos
Olá Susana,
ResponderEliminarA tua historia é uma inspiração não só para as crianças, para quem querias ser um exemplo, mas também para os adultos que muitas vezes desistem de lutar mesmo antes de começar.
A partir de agora sempre que me pedirem para pensar num herói ou heroína, vou-te ter a ti em mente.
Marco Lourenço
Olá! Pois, acredito!
EliminarOh muitooo obrigadaaa por pensar no meu exemplo, agradeço do fundo do meu coração!
Muitos beijinhos
Foi sempre muito gratificante estar contigo e perceber toda a tua força mesmo nos momentos difíceis, nunca desististe nem de ti como Susana, nem de ti como aluna.
ResponderEliminarÉs um exemplo para qualquer pessoa! :)
Muito obrigada! Sim, eu sempre tentei nunca desistir de nada, nem de mim própria. Agradeço muito a sua presença na minha vida! Por me ter sempre ajudado em todos os momentos que precisei. Estará sempre no meu coração!
EliminarMuitos beijinhos com saudade...
Olá Susaninha. Sou a Enfermeira Fátima da consulta do hsm. hoje dia de páscoa fiquei muito feliz por ter encontrado este blog, um verdadeiro ovinho de chocolate.
ResponderEliminardesejo te as maiores felicidades querida! que estejas muito bem. um beijinho grande imenso para ti e para a mãe!aguardo uma visita.
fátima
Olá! Muito obrigada. Desejo-lhe também uma Santa Páscoa cheia de saúde.
EliminarMuitos beijinhos
Olá Minha querida Susana, não podia passar aqui sem te dizer que és de uma BRAVURA incalculável. Beijo Enorme fica bem :)
ResponderEliminarMuito obrigada! Obrigada por tudo o que fizeram por mim! São todos um espetáculo, ficarão sempre no meu ♥
EliminarMuitas beijocas
Ola Susana,
ResponderEliminarEu e a minha filhota ( da tua idade ) estivemos a ver-te no programa da Fatima e ficamos muito impressionadas e maravilhadas com a tua coragem e positividade que transmities-te.
Queremos te enviar um grande beijinho e desejar que a vida te sorria sempre e que continues assim... a enviar coragem a todos os que tanto precisam .
Muitos beijinhos
Vanda & Joana Palma
Muito obrigada pelas suas palavras :)
EliminarSusana, acabei de ver a tua entrevista com a tua irmã, no programa da RTP Informação. De seguida vim ler o teu Blog. Sinceramente fiquei muito emocionada. Admiro muito a tua força e coragem com que enfrentaste este teu sofrimento, desde o início. Só te posso dar os parabéns, uma vez que, apesar de todo o teu sofrimento, conseguiste seguir as tuas aulas com o excelente aproveitamento. Desejo-te as maiores felicidades ao longo da tua vida, na companhia das pessoas que mais AMAS e que nunca te abandonaram! Mesmo sem pertencer à tua família e não te conhecer, senti muito orgulho de ti, em tudo o que escutei e de seguida, li.
ResponderEliminarDeixo-te um grande beijinho minha linda e já posso imaginar, a MULHER que serás um dia!
Peço imensa desculpa de só responder agora. Tenho andado ausente mas vou começar a retomar.
EliminarMuito obrigada pelas suas palavras! É muito carinhosa!
Desejo-lhe o dobro do que me deseja a mim e espero que continue a acompanhar o blog.
Muitos beijinhos