Primeira semana nos Cuidados Intensivos

A primeira semana foi a pior definitivamente! Não me conseguia mexer porque tinha o ventilador, uma algalia, uma sonda, seis drenos (são os tubos entre as costelas por onde sai os liquidos da cirurgia, três em cada lado das costelas), um cateter em cada virilha, um cateter no pé, um cateter na mão e por fim um cateter no pescoço.

Quando acordei pensava que era dia 23 de Janeiro mas não, era dia 29 de janeiro. Os médicos tinham-me posto em coma indusido durante 1 semana porque quando eu acordava os valores das maquinas começavam a alterar-se todos e as vezes eu queria ajeitar o ventilador porque estava torto so que os enfermeiros pensavam que eu queria tira-lo e tinham que me imobilizar os braços porque a tendencia é arrancá-lo.

Mas não era isso que eu queria fazer porque eu sabia que naquele momento o que me estava a ajudar a respirar era o ventilador. O problema dos ventiladores é que não nos permite falar porque atravessa a traqueia e eu não podia explicar que não queria arrancar.

Dia 28 de Janeiro foi o primeiro dia que não me deram sedativos para dormir porque já estava consciente da situação e a colaborar com os enfermeiros.

Fiquei uma semana em coma do dia 22 de Janeiro até 29 de Janeiro! Foi uma semana para esquecer, eu não dei por o tempo passar porque estava sedada, só nos ultimos dias da semana é que comecei a ter noção do que estava a acontecer.

No dia 28 fiquei toda a noite acordada porque já não estava com a medicação para dormir e não tinha sono, pensava que ainda não tinha sido transplantada.

Estava assustada e baralhada e como tinha o ventilador não conseguia perguntar aos enfermeiros se tinha sido transplantada.

Ter o ventilador foi desesperante! Lembro-me de estar na cama e de querer mexer-me mas não conseguia de tantos tubos que tinha, tinha que estar sempre quieta. Da sede que tive, foi horrivel, nunca tive tanta sede na minha vida. Os enfermeiros não podiam dar-me água porque eu estava a levar soro pela veia e podia engasgar-me com o ventilador e a água podia ir para os pulmões. Lembro-me também de querer abraçar a minha família, e não podia porque tinha as mãos amarradas.

Penso agora no sofrimento que os meus pais devem ter sentido, meus pais devem ter pensado que eu já não acordava. Penso também no que eles deviam pensar, de verem os dias a passar e de eu estar na mesma.

A primeira semana foi com toda a certeza a mais dramática e desesperante, não só pelo meu sofrimento e dos meus pais, também pelo sofrimento dos médicos eles não sabiam como iria correr porque eu fui a 1ª criança a transplantar os dois Pulmões em Portugal (como eu era pequena  tiveram que transplantar partes de pulmões do dador porque eram grandes para mim e daí a cirurgia ser tão complicada).

Eles tinham aceite o desafio de fazer o 1º transplante numa criança mesmo sabendo os riscos. Nos primeiros dias depois do transplante estava a ter febre de 39 graus e era muito preocupante. Entretanto passado uns dias depois do transplante a febre desapareceu.

Dia 29 era o dia de retirar o ventilador, o dia que eu, os médicos, enfermeiros e a minha família ansiávamos! Retirar o ventilador significava que estava melhor e já não precisava dele para respirar.

Olhava minuto a minuto para o relógio e para a porta à espera que entrasse a minha médica Dra. Luísa Semedo (que me avaliou numa visita ao Hospital de Santa Maria para eu entrar na lista de transplante) viesse retirar-me o ventilador.

Finalmente chegou o momento! Entra a Dra. Luísa Semedo e um enfermeiro.

Esse dia foi especial, o mais importante! Quando me retiraram o ventilador foi uma sensação única , nesse momento comecei a respirar sozinha pela primeira vez com os meus novos pulmões. Foi uma sensação espetacular, até entrou ar a mais!  Ganhei uma nova vida... Sei agora o que é finalmente respirar sem esforço, sem cansaço e sem estar constantemente a tossir e a vomitar espeturação.

De seguida colocaram-me o oxigénio (óculos nasais) para prevenção.

Fiquei bastante contente, os meus olhos brilharam! Uma etapa já estava, sei que tinha muitas ainda para ultrapassar mas pelo menos uma já estava e era a mais chata das etapas.

A despedida

Quando chegamos levaram-me para um quarto e tomei um banhinho rápido com desinfetante, vesti uma batinha e a seguir despedi-me da minha família. Nesse momento sentia o medo de não os voltar a ver. Eu sei que devemos ter sempre o pensamento positivo e que tudo vai correr bem mas eu já estava bastante mal respiratóriamente e a cirurgia que eu ia fazer era muito complicada e não se sabe o futuro.

Com o receio de já não acordar e não ver as caras que sempre me acompanharam toda a vida, foi aí que tive que dizer tudo o que sentia. (Um discurso que já tinha preparado na minha cabeça, para este momento de despedida que sempre pensei que iria acontecer) Só assim me sentia tranquila. Aí sim foi o momento mais marcante, emocionalmente único! ♥

Mas este momento só iria acontecer uma vez na vida e claro depois teria que ser relembrado por isso quis tirar umas fotografias já toda equipada, à saída para o bloco, no momento da despedida.

Fui tranquila com esperança de ter uma nova vida pois pedi muita oração a todos os meus amigos e familiares, principalmente à minha escola tinha a certeza que quantas mais pessoas rezassem pelo mesmo motivo mais rápido chegaria a Deus.

Dia 22 de Janeiro foi o dia do meu transplante e nesse mesmo dia era dia de Laura Vicuña, tenho a certeza que foi graças a ela que sobrevivi à grande, complexa e complicada cirurgia de 10 horas.

Estas foram as fotografias que eu tirei antes de entrar no bloco operatório, para depois recordar.

Até ao ultimo minuto tive sempre esperança.

A Notícia

Dia 22 de Janeiro (Domingo), no Hospital de Santa Maria na Unidade de Pneumologia Pediátrica.

Estava eu muito bem a lanchar na sala de actividades com o meu pai quando de repente chega a Enfermeira e diz:

-“Chega, já não podes comer mais!”

-“Então mas porquê?”

-“A Dr.Luísa ligou à bocadinho para o serviço e disse que não podias comer mais nada”

-“Então mas porquê? O que é que se passa?”

-“Há de novo uns possíveis pulmões compatíveis com os teus!” (Era a 2ª vez que me chamavam para possível transplante)

-“Então e agora?”

-“Agora esperamos novamente pelo telefonema da Dra. Luísa a confirmar a compatibilidade”

(…)

Eu e o meu pai não estavamos a acreditar… Ainda na sexta-feira à noite tinha sido chamada pela primeira vez porque apareceram uns pulmões compatíveis até já estava pronta para ir para o bloco mas à última da hora não fui transplantada porque os pulmões não estavam em condições. Dois dias depois já apareceram outros? Será possível? Desta vez também estava mais calma, parece que na sexta-feira até foi uma especie de preparação para saber como iria ser.

Entretanto chega novamente a Enfermeira e confirma. Eram sim, para mim. Claro, aí o coração dispara de nervosismo mas ao mesmo tempo de uma enorme alegria, tive que avisar logo o mundo inteiro! Eu e o meu pai dirigimo-nos para o quarto arrumámos as coisas mais importantes que depois iriamos precisar.

A seguir liguei para a minha mãe e para a minha mana e elas também acharam que era brincadeira e quando perceberam que era asério, entraram em panico, não conseguiam pensar nem reagir. Tinham que se despachar rapidamente, não havia tempo a perder, todo o tempo era precioso.

Depois chegam os Bombeiros e Enfermeiros com a maca. Deito-me, a Médica ligou-me ao monitor, tudo controlado, entro na ambulancia e seguimos para o Hospital de Santa Marta!

A viagem foi como uma montanha russa, a ambulancia quase que voava!

O passado da minha vida

Sou a Susana de Almeida Ferreira tenho 13 anos e tenho uma doença que se chama Fibrose Quística que me foi diagnosticada aos 3 meses de idade.

Ultimamente só estava no Hospital de Santa Maria, passava mais tempo lá do que em casa. Santa Maria era a minha 2ª casa e no ultimo ano passou a ser a 1ª.

Eu sempre soube que a minha doença era grave mas tentei fazer sempre o melhor que me era exigido para poder passar bem, mas a doença avançou sem avisar, ninguém estava à espera.

No ano de 2010 comecei a piorar drasticamente e a ficar assustada. Tive que começar a usar o oxigénio portátil o que para mim foi uma revolta porque eu sempre fiz tudo certo, os tratamentos e não estava a aceitar o que estava a acontecer perguntava sempre “Porquê eu? Se fiz sempre o que me mandaram.” piorava de dia para dia.

Em Julho de 2010 comecei a usar uma máquina que se chama BiPap que me ajudava a respirar.de noite. Mas logo em Janeiro de 2011 fiquei dependente de oxigénio 24 horas por dia. Tinha que ir à escola com oxigénio portátil.

Nestes momentos difíceis tive sempre todo o apoio da minha escola dos professores, colegas, de todas as Irmãs Salesianas e pessoal auxiliar! (Muito obrigada por tudo)

Em 2011 nesse ano sim as coisas ficaram graves. Fiz bastantes internamentos e cada um nunca demorava menos de 2 semanas. As minhas médicas estavam preocupadas e a minha família também. A única solução seria o transplante Bi-Pulmonar. Mas acompanhava-me um grande problema, eu era muito nova, a doença não parava de avançar e em Portugal nunca se tinha feito um Transplante Pulmonar em crianças com esta dimensão.

No mês de Novembro, Dezembro e Janeiro de 2011 foram os meses de mais sofrimento. Eu sabia o que estava a acontecer mas não queria acreditar, estava na fase terminal e só tinha 13 anos.

O Bipap que eu usava só de noite já tinha que usar também de dia mais o oxigénio. Quando estava sentada na cama do Hospital de Santa Maria sem fazer esforço nenhum, tinha 160 batimentos cardíacos por minuto e só tinha 92% de saturação mas estava a levar 5 litros de oxigénio por minuto o que era bastante!

O meu cansaço era tanto que já não conseguia falar , andar, comer, só conseguia tomar banho sentada e tinha aqueles  valores preocupantes. O que mais me afligiu foi uma vez que estava a tossir e tive um grande derrame nos pulmões aí percebi a gravidade da situação e nenhuma medicação estava a fazer efeito.

Sentia uma grande tristeza de todas as pessoas que estavam junto a mim porque viam o meu sofrimento e não conseguiam fazer mais nada. Meus pais estavam desesperados já sem esperança, minha irmã não sabia o que fazer, os enfermeiros olhavam para mim com ar triste, não falavam sobre o assunto mas eu sabia bem o que estava a acontecer.

Sabia que tudo já estava no fim mas eu pensava para mim “Não posso morrer!”, eu queria ser o exemplo para mais crianças, eu queria marcar a história de Portugal, eu sabia que não podia morrer tão nova e isso dava-me força para não desistir. Lembro-me de dizer à minha mãe até ao último minuto “Não vamos desistir!” e a minha mãe pensava como é que eu ainda tinha força para dizer aquilo quando já me cansava até a respirar.

O pior de tudo é que ainda não tinha sido chamada uma única vez, ainda não tinham aparecido nenhuns pulmões para mim e cheguei a pensar que não estava na lista e já não iria sair do Hospital de Santa Maria viva.

Quero agradecer todo o amor e carinho que as minhas médicas tiveram comigo e com a minha família para nos ajudar nesta luta tão dolorosa e difícil desde os 3 meses. Um grande obrigada por tudo o que fizeram por mim, principalmente pelo esforço e empenho junto do Hospital de Santa Marta para que me aceitassem para transplante! Obrigada Dra. Celeste Barreto e Dra. Luísa Pereira.

Quero também agradecer a todas as Enfermeiras por todos os momentos que passamos e pelo carinho que têm por mim e pelos cuidados que tiveram a tratar-me! Foram maravilhosas, muitos especiais, vão estar sempre no meu ♥

À Professora Sara um grande obrigada pela dedicação e pelo ensino que me deu para recuperar as matérias que tinha dificuldade uma vez que eu não podia assistir às aulas. À Educadora Margarida um grande obrigada pelos momentos de companhia e atividades que fazíamos para passar o tempo dos meus longos internamentos. E à Psicóloga Sofia quero também agradecer os momentos que passamos, quando eu estava mais em baixo, tentou sempre me animar, obrigada por me ouvir! 

Um beijinho muito grande também para as auxiliares e todo o pessoal do Hospital de Santa Maria! Foram todos um espetáculo! Tenho muitas saudade ♥

Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 24/25 de Dezembro de 2011 no Hospital de Santa Maria a abrir os presentes de Natal!

Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 1 de Janeiro de 2012 no Hospital de Santa Maria a fazer o brinde do Final de Ano!

(Até as celebrações mais importantes passei no Hospital, mas sempre com a minha família que nunca me deixou, nem um minuto)