2 Anos de Transplante

Vamos relembrar um pouco…

Nasci com uma doença grave que ainda hoje não tem cura, chama-se “Fibrose Quística”.

Todos os dias fazia vários tratamentos para a doença não evoluir rapidamente, mas sem perceber porquê não conseguimos controlar e aos 12 anos já não conseguia respirar sozinha. Fiquei dependente de oxigénio 24 horas por dia. Tinha que vir para a escola com oxigénio e eram os meus amigos, professores, irmãs e auxiliares que me ajudavam a passar estes momentos difíceis. Até que certa altura eu já não saía do hospital, precisava de uns pulmões novos e saudáveis. Eu sabia que era muito difícil porque era pequena e a cirurgia ia ser muito complicada e podia não sobreviver.

Dia 20 de Janeiro fui chamada para transplante, mas quando estava mesmo a entrar no bloco vieram avisar-me que os cirurgiões estiveram a verificar e afinal os pulmões não estavam bons, pois eu precisava que os meus pulmões estivessem perfeitos. Fiquei triste, porque cada vez estava pior e podia não aguentar o tempo de espera. Rezei muito a Laura Vicuña, ela era jovem, dedicava a sua vida a fazer o bem a quem precisava, eu também era uma criança e estava a sofrer muito e pedia-lhe que aparecessem uns pulmões bons para mim.

Curiosidade sobre Laura Vicuña

O processo de beatificação de Laura Vicunã foi impulsionado pelo milagre que realizou à religiosa pertencente à ordem de Maria Imaculada, Ofélia del Carmen Lobos Arellano. Esta religiosa esteve sofrer de problemas pulmonares, e sua saúde se encontrava bastante delicada. Em agosto de 1955, foi desenganada pelos médicos, que a enviaram a seu convento para “morrer em casa". De imediato, pôs-se a rezar com fé a Laura Vicuña e melhorou de forma notória, recuperando a saúde e parte dos pulmões que se achavam irrecuperáveis. Na pesquisa científica da Congregação pela Causa dos Santos, foi catalogada como "5 por 5, recuperação inexplicável mediante a ciência". Com o milagre já cumprido, em 3 de setembro de 1988 foi beatificada pelo Papa João Paulo II. (Se repararem Laura foi beatificada devido a um milagre relacionado com pulmões. Eu tinha um problema também nos pulmões e fui transplantada no dia de Laura Vicunã... Cá para mim isto são os sinais da vida...).

Dia 22 de Janeiro de 2012 apareceram uns pulmões saudáveis para mim “Dia Laura Vicunha”.

Já faz mais de 2 anos que eu nasci de novo, sinto a maior felicidade, é como se tivesse falecido e agora voltei à vida de uma maneira muito mas muito diferente.

Fui a 1ª criança a ser transplantada aos dois pulmões em Portugal, que é um grande orgulho para mim.

Hoje estou bem e tudo está a correr lindamente. Hoje sei o que é respirar, sei o que é poder correr, sei o que é ter uma vida normal. Graças a este Milagre de Deus! Sim, podem ter a certeza que foi um milagre, porque no estado em que estava, só um milagre me podia salvar…

Aproveito esta oportunidade para agradecer a todas as pessoas que sei que rezaram por mim no momento da cirurgia, tal como eu tinha desejado. A vossa oração chegou realmente ao céu.

Deixo-vos uma mensagem:

Nunca desistam nos momentos difíceis, pois mesmo que pareça que já não há uma única luz ao fim do túnel para sairmos da escuridão, acreditem, tenham fé porque “OS MILAGRES ACONTECEM”

Natal De 2013 & Ano Novo 2013/2014

O Natal, para mim, foi sempre uma celebração muito importante! Foi quando nasceu Jesus, o Homem que morreu por nós, deu a sua vida por nós e, cada dia que passa tenho mais a certeza que Deus deu-me uma missão na terra, a missão de ser um mensageiro de Deus, de espalhar a mensagem de que nada é impossível…

Estou grata pela vida que tive pois agora sei que tudo valeu a pena, o sofrimento,tudo! Devido à vida que tive hoje sou um exemplo para muitas pessoas, uma esperança para viver e acreditar que tudo é possível. As coisas só são impossíveis aos nossos olhos, porque quando lutamos por algum objetivo já estamos a mostrar que não é impossível! Por isso agradeço todos os dias a Deus pela vida que tive e pela vida que tenho, pois se não tivesse passado por tudo o que passei, nada disto estava a acontecer agora. Nada disto era realidade…

Mas voltando ao Natal… Nada melhor do que passar o Natal com a Família, mas ainda melhor é passar o Natal com saúde e alegria. O meu Natal foi espetacular, não só por ter sido um Natal diferente de como era antes, foi sentido de outra forma, de uma forma especial. Há imenso tempo que não passava o Natal com a minha família, antes de ser transplantada, passava o Natal no hospital, por isso, este foi  O NATAL!  Ah! E o que é que vem a seguir do Natal? O Ano Novo…   

                                                                             

A altura do Ano Novo é sempre uma altura de grande loucura, a festa que se faz; os foguetes barulhentos; o champanhe; os sorrisos; a alegria; as passas; os desejos… Sim, porque agora posso mudar de desejos já que o milagre aconteceu.

Espero que tenham todos começado o Ano de 2014 com o pé direito. O que desejo a todos é que comecem sempre o Ano da melhor maneira, porque cada ano que passa é mais um ano de vida, e a vida é para ser aproveitada cada dia que passa, aproveitar as coisas mais pequenas da vida que pensamos que são insignificantes, dar mais valor. Todos os dias existem sinais, e o nosso objetivo é descobri-los…

Verão de 2013

Porque é que estou a fazer um texto sobre o meu verão? Bem, a razão para isso é que o verão de 2013 foi o melhor da minha vida e tenho a certeza que continuará a ser o melhor de todos os verões que poderei  ter…

Sabem há quanto tempo não ia à praia? Há 3 anos, eu sei, é uma loucura, mas sim há 3 anos que não ia à praia, não pisava a areia, não respirava a brisa salgada que vinha do mar, não sentia os salpicos da água na minha cara, não sabem o quanto me custou…

Eu sempre amei a praia, era uma diversão para mim, nadar na água; fazer carreirinhas nas ondas; jogar as raquetas; sujar-me de areia para depois voltar para a água ahahahahhah…
Ultimamente já nem me apetecia ir à praia porque cansava-me imenso. Quando ia para a água, a força que se tem que fazer para conseguir nadar eu já não tinha e, com esse esforço podia ter ataques de tosse no meio do oceano e era muito grave se isso acontece-se.

Tinha ataques de tosse de 5 em 5 minutos na praia e as pessoas ficavam sempre assustadas porque eu tossia muito, vomitava, ficava mesmo aflita, isso acontece porque como eu estava cheia de espeturação tossir era bom porque assim eu deitava para fora mas o problema era a exaustão, ficava tão cansada… Ainda por cima eu sabia que daqui a 5 minutos ia acontecer outra vez.

Devido a isto, já nem queria ir à praia. Sabia que iria estar sempre a tossir e aos 12 anos comecei a usar oxigénio que também era uma razão para não poder ir à praia…
Contudo, este ano mudou tudo… Bem, eu só falo de 2013 porque em 2012 apesar de ter sido transplantada não podia ir à praia pois era tudo muito recente, só no ano seguinte é que a minha médica autorizou. Mas continuando, em 2013 tudo mudou…

Quando comecei a ver o oceano ao longe foi uma grande emoção para mim, quando pisei a areia nem estava a acreditar, e o melhor de tudo foi o meu primeiro mergulho após 3 anos, foi um dia excelente, nem consigo explicar, e o mais impressionante nisto tudo é que fiz tanta coisa sem me cansar…

Por isso, é que tenho que agradecer todos os dias a Deus por me ter dado esta nova vida, porque posso desfrutar tudo de forma diferente, de uma forma sem me cansar, de uma forma extraordinária!

Final Do Ano Letivo 2012/2013

Pois é… Mais um ano letivo terminado! Mas este foi muito especial, foi o meu 9º ano!

Há 5 anos que ando nesta escola (Externato Nossa Senhora do Rosário), e acompanharam desde sempre a minha história de vida, dia após dia, sempre me apoiaram muito nesta luta diária, tenho de agradecer a todos, desde alunos, professores, irmãs, auxiliares… Foram sempre todos muito atenciosos comigo!

Foi difícil deixar a escola, pois foi onde passei a maior parte do tempo, tenho muito boas recordações que irei guardar durante toda a minha vida!

Mas assim terminei o 9º ano com muito esforço mas consegui passar nos exames e assim terminei este ano letivo, mas este além de ser o último da escola, foi o primeiro após o transplante, foi um ano sem internamentos, nem máquinas de oxigénio, sem tosse, foi o ano em que consegui viver como deve ser nesta escola, foi uma experiência inexplicável para mim.

Foi difícil despegar-me e ir embora, mas para o ano iria começar a ter novos desafios… a secundária! Exato a secundária, até parece estranho, nem acredito que vou para o 10º ano.

Como é obvio sempre que puder vou fazer muitas visitas à escolinha, quero sempre ter o contacto com as pessoas que me acompanharam-me no meu percursso e na minha evolução.

E assim agradeço a todas as pessoas que fazem parte da minha vida naquela escola que nunca mas nunca irei esquecer, ficará sempre no meu coração com muito carinho!

OBRIGADA Externato Nossa Senhora do Rosário!

Foto de turma - 9º ano B

Foto de turma - Viagem de Finalistas

15º Aniversário

Este é o segundo aniversário que celebro após o transplante, e claro que são os mais especiais, pois agora estou bem, e os aniversários vão ser sentidos de outra forma…

Só de pensar que o meu 13º Aniversário estava com oxigénio e nem consegui celebrá-lo como deve ser, pois estava tão mal, tão cansada, tossia constantemente, mas apesar disso eu estava feliz porque estava com a minha família e tinha que agradecer a Deus por mais um aniversário, e claro, todos devem saber qual foi o meu desejo… Melhorar! Melhorar era o meu principal objetivo, eu só queria, dentro das minhas condições, estar o melhor possível e aguentar até ao fim…

Mas este aniversário não tem comparação com o meu 13º e o 14º, pois apesar de ter feito 14 anos após o transplante ainda era tudo muito recente, ainda estávamos muito preocupados com tudo e mais alguma coisa. Mas este sim, era O aniversário!

Passei-o com a minha família inteira, há imenso tempo que não estávamos juntos todos em família, foi muito especial, não só por estar a família mas também por causa do meu bem estar, sentia-me muito bem, com uma energia que há muito tempo não tinha, sentia uma alegria desigual, estava mais feliz que nunca por saber que agora é que está tudo a começar, a minha vida está a começar, pois eu nasci de novo e a partir de agora é que vou começar a viver, soube tão bem…

Agora é que posso ver como tudo está a mudar, para muito melhor! É por isso que tenho que agradecer todos os dias por esta oportunidade que muita gente não consegue ter, sinto-me uma pessoa muito privilegiada por este milagre… 

Obrigada a todos que estão a presenciar estes momentos comigo!

MAKE-A-WISH – Realizamos desejos com a força de uma vida!

A Make-A-Wish é uma Fundação que realiza desejos de crianças e jovens, entre os 3 e os 18 anos, com doenças graves, progressivas, degenerativas ou malignas, para lhes levar um momento de alegria e esperança.

Já à algum tempo que a Make-A-Wish queria falar comigo sobre o meu desejo… O meu desejo era conhecer o Justin Bieber e ver o concerto dele, pois eu não tive oportunidade de comprar os bilhetes para o  concerto, e porque é que eu gostava de conhecer o Justin? Adoro ouvir as músicas dele, fazem-me sentir bem e com energia. Antes de ser transplantada, já estava a fazer muitos internamentos e por isso eu quando estava no quarto eu ouvia a música dele, porque cada canção dele tem uma mensagem para as pessoas não desistirem dos seus sonhos, ele também teve uma história mas diferente da minha.

Ele veio de uma cidade pequena no Canada com poucas pessoas e ele desde pequeno que tinha um dom, nunca ninguém o ensinou a tocar, ele tocava sozinho instantaneamente e ninguém sabia como ele aprendia sozinho a tocar e a ter ritmo, e a cantar, foi então que a mãe do Justin pós uns vídeos no youtube (era o Justin a cantar e a tocar) e o Justin acabou por ser descoberto pelo Scooter (é hoje o seu maneger) e com a ajuda do Usher eles fizeram um contrato com o Justin, mas para isso o Justin tinha que trabalhar muito e tinha que encher o Madison Square Garden (é o maior pavilhão do mundo), muita gente dizia que ele não ia conseguir, que era impossível ele encher totalmente o Madison Square Garden, até ao dia no grande concerto ele foi aparecendo nas rádios, em programas e mini concertos para mostrar o seu talento, então chegou o dia e ele conseguiu enche-lo por isso ele demonstrou que nada é impossível! Ele agora é um sucesso, e é a pessoa que tem mais fãs (as Beliebers).

Comparando com a minha história é diferente mas tem o mesmo final, eu tenho esta doença desde os 2 meses e meio de idade e a esperança média de vida era curta e no meu caso ainda mais curta era uma vez que comecei a piorar muito rapidamente aos 12 anos, mas então depois entrei para a lista de transplante, eu tive essa oportunidade de viver uma nova vida, então quando já não havia alternativa eu segui em frente e fui transplantada e hoje sou a 1ª criança Transplantada em Portugal, e abro assim caminhos para mais crianças terem esta oportunidade de viver. Agora eu sei o que é respirar como nunca respirei, sem estar constantemente a tossir ou cansada mal dava dois passos, agora eu também consigo dizer que nada é impossível, porque a minha cirurgia foi muito difícil, já não tinha pulmões e além disso iria ser a primeira criança a ser transplantada aos pulmões por isso era um grande desafio, mas hoje sou um exemplo para muitas pessoas e com a minha vida consigo ver as coisas de outra forma, dou valor às coisas mais pequenas e, é devido a essa razão que eu gosto do Justin, na sua história ele também conseguiu o que para muitos era impossível.

E no dia 11 de Março de 2013 o meu desejo tornou-se realidade eu conheci o Justin Bieber antes do concerto, em privado, e vi o seu concerto! Foi um dos melhores dias da minha vida, foi inesquecível. O Justin mostrou ser a pessoa que mostra ao mundo, foi muito simpático e atencioso, ele é boa pessoa e tenta sempre ajudar os outros! 

Quero agradecer muito à empresa “Make a Wish” pela empresa que é, por realizar os desejos às crianças com doenças muito graves e que passam muito tempo no hospital, pois assim as crianças podem esquecer a doença e passar um bom bocado com alegria por o seu desejo ser realizado. Agradeço também às pessoas que ajudaram-me e acompanharam-me, (Rita Félix; Patrícia Santos e Maria João) por me terem realizado este desejo que nunca irei esquecer! MUITO OBRIGADA POR ESTA OPORTUNIDADE…

Respirar Ar Puro

Todos os transplantados sabem que o primeiro Ano de transplante é o mais difícil... Digamos, o mais preocupante e todos estão desejosos que passe rápido esse primeiro ano porque, quando acontecer será a altura de começar a tirar a máscara ao ar livre e respirar a Natureza, os cheiros agradáveis, uma nova fauna. Esse momento é muito importante para todos, claro que primeiro é preciso a autorização da Doutora mas após a sua confirmação ficamos logo desejosos de o fazer, todos os transplantados querem isso e eu não sou excepção.

Eu já contava os dias que faltavam para fazer um Ano, é verdade que a máscara, após o transplante, passa a ser a nossa melhor amiga, principalmente no outono e no inverno, na altura das constipações, pois essa máscara protege-nos de arranjar uma constipação, pois se apanhássemos uma, era complicado curar-se, mas eu graças a Deus após o transplante nunca me constipei.

A máscara também serve, no mau tempo, para nos proteger do frio, pois o ar aquece dentro da máscara e até é bom, por no exterior está frio e dentro da máscara está quentinho. É verdade a máscara têm carradas de vantagens mas chega o dia em que já estamos um pouco fartos dela e queremos começar a tirá-la.

Após um Ano podemos então tirar a máscara, mas tens que ser aos poucos, primeiro só se pode tirar ao ar livre, em locais fechados ou com fumo têm que se pôr, mas para nós já é bom tirar ao ar livre.

Quando eu tirei a minha máscara, senti a mesma sensação quando tirei o ventilador nos intensivos, mas claro que não foi assim tão igual, mas senti um brisa gigante a entrar dentro dos meus pulmões, o ar estava fresco mas foi uma sensação incrível. Claro que depois não podemos de deixar de usar a máscara assim de repente, mas nos momentos em que a tiramos são muito bons :)

12 meses

Hoje faço 1 ano que fui transplantada!

Ser transplantada foi a melhor coisa que me aconteceu! Eu queria muito que aparecesse a cura da minha doença, que não fosse preciso o transplante mas em Janeiro eu já estava na fase terminal.

O meu pulmão direito já estava desfeito! Nem eu própria sei como conseguia respirar só por um pulmão. Eu já nem podia estar sozinha no quarto do Hospital de Santa Maria porque eu já estava tão mal que não podia estar sem alguém sempre ao pé de mim.

O pior de tudo é que eu estava a ver-me a ficar pior, pior e pior, não podia fazer nenhum esforço porque o meu coração disparava. Estava na lista de espera e ainda não tinha sido chamada uma unica vez.

Se ja tivesse sido chamada era diferente, sabia que não estavam esquecidos de mim, mas não era o caso. Ainda não tinha sido chamada uma vez e estava a ver tudo a acabar e eu não queria partir, eu sabia que não podia morrer, eu queria ser um exemplo!

 Agora só de pensar no que passei até me faz impressão  de como eu consegui ate ao último minuto ter força, quando ja estava nos limites de tudo. Finalmente a minha vida vai mudar e eu poderei ser uma rapariga "normal". Agora posso dizer que todo o sofrimento valeu a pena!

Muitas vezes falta-nos sabedoria para compreender a história que Deus quer fazer com cada um de nós...

Eu sempre acreditei que se Deus me deu esta vida foi por alguma razão, sempre tentei tirar razões positivas no meio de tanta tristeza! Também sempre pensei que tudo tem uma razão, por mais triste que seja o momento.

Perguntamos sempre porque é que temos que sofrer, porque há doenças e tantas coisas assustadoras. A vida é feita de desafios e barreiras mas nunca estamos sós! Há sempre alguém que nos ajuda, uma força inexplicável. Tudo tem uma lógica, uma resposta, o nosso objetivo é descobri-la!

Apesar dos últimos meses antes de ser transplanta serem só de sofrimento, revolta e tristeza, eu fui feliz, porque tive sempre a minha família ao pé de mim em todos os momentos e isso deixava-me muito feliz porque sabia que estava protegida e o apoio de toda a minha escola que me ajudaram sempre a recuperar a matéria e não pensar no meu sofrimento. Mas agora ainda irei ser muito mais porque com esta nova vida poderei fazer imensas coisas que antes não podia!

Há uma frase que me ajudou sempre em todos os momentos da minha vida, os bons e os maus:

“Deus não nos dá os problemas, dá-nos é a força nos ombros para superá-los”

A Escola

JUNHO:

Eu sempre gostei muito da escola, para mim era uma maneira de eu esquecer a minha doença.

Fui transplantada em Janeiro e desde aí nunca mais fui à escola!

A minha médica disse que só poderia ir para a escola passados 5 meses depois do transplante e os 5 meses coincidiam nas férias, por isso os meus professores decidiram dar-me aulas em casa para conseguir passar de ano e ir preparada para o 9º!

Consegui acompanhar as aulas dos meus colegas de turma!

Os meus professores disseram que consegui dar o essencial da matéria, dar aulas a 1 aluno é mais fácil do que dar a 30 alunos.

Consegui passar para o 9º ano!

Quero agradecer a todos os meus professores, à minha escola por tudo o que fizeram por mim, as aulas, o apoio, a força, o carinho, a oração…

UM ENORME OBRIGADA!


SETEMBRO:

Ter aulas em casa é diferente do que estar na escola, por um lado é muito bom porque conseguimos dar a matéria toda mais rápido e porque a ajuda dos meus professores foi espetacular, sem eles não conseguia completar os meus objetivos, mas por outro lado é sempre melhor estar na escola, conviver com os meus amigos.

Em Setembro estava ansiosa para começar a ter aulas sem faltar às disciplinas por estar doente ou cansada. (Muitos dos meus amigos que lerem isto devem achar que estou louca por querer estar sempre na escola, mas sim é verdade, a escola sempre foi o local onde eu gostava mais de estar).

DEZEMBRO:

O tempo foi passando e já estamos em Dezembro, hoje relembro tudo o que passei e fico a pensar como era antes… A máquina de oxigénio, a dependência dos outros, o cansaço, a doença, o medo, a luta diária…

Agora não tenho nada disso consegui avançar uma grande etapa, já não tenho que usar oxigénio, não existe cansaço porque já corro (Coisa que não fazia há muito tempo), sou independente em certos aspetos, parte da doença foi-se embora, tudo mudou para melhor!

Tenho uma vida escolar normal e uma vida pessoal quase normal, ainda há restrições, mas qualquer dia já são poucas!

Este ano irei mostrar a Susana nova, com força, liberta e esperançosa!

Antes a Susana escondia sempre os seus sentimentos para não fazer sofrer os outros! Mas agora já não preciso de esconder nada mas sim demonstrar o que valho!

9 meses

Nestes meses fiz mais atividades sem me cansar do que a minha vida inteira!

Quando fui transplantada deixei de usar o oxigénio, lembro-me nos primeiros dias ainda ia ajeitar os tubinhos do oxigénio quando ele já não existia.

http://petcare.com.br/blog/wp-content/uploads/2011/09/nasal-oxigenio.jpg

No dia em que me disseram que tinha de usar oxigénio foi difícil para mim, sabia que as pessoas iram olhar para mim de outra forma, com medo, principalmente as crianças mais novas que eu , fugiam…

Sempre quis ter uma vida normal, mas isso até ao dia 22 de Janeiro de 2012 não foi possível. Tive sempre que fazer os tratamentos inalados (aerossois), tomar os comprimidos sempre às horas certas, se não os tomasse era uma razão para ficar doente.

Em 2010 foi quando comecei a piorar cada vez mais, tive que começar a usar o Bipap para dormir, tinha que pôr uma máscara ligada a um tubo que ligava a uma máquina que fazia as trocas gasosas: expiração e inspiração. http://www.experts.com/images/articles/satsharma2_figure1.jpg

Mas o bipap passado a algum tempo deixou de fazer efeito por isso tive que começar a usar o tal oxigénio nasal 24 horas junto com o bipap.

O pior disto tudo eram os internamentos, cada internamento que fazia demorava no mínimo 15 dias, e tinha que estar sempre a fazer os tratamentos endovenosos (pela veia), cada internamento que fiz tinha que ter um cateter (agulha) e a maior parte das vezes tinha que tirar e colocar outro, as vezes até mais.

Isto são memórias que nunca se esquecem, são a parte do meu passado que fazem de mim quem sou hoje, uma lutadora que nunca se deixou vencer pelo sofrimento!