Respirar Ar Puro

Todos os transplantados sabem que o primeiro Ano de transplante é o mais difícil... Digamos, o mais preocupante e todos estão desejosos que passe rápido esse primeiro ano porque, quando acontecer será a altura de começar a tirar a máscara ao ar livre e respirar a Natureza, os cheiros agradáveis, uma nova fauna. Esse momento é muito importante para todos, claro que primeiro é preciso a autorização da Doutora mas após a sua confirmação ficamos logo desejosos de o fazer, todos os transplantados querem isso e eu não sou excepção.

Eu já contava os dias que faltavam para fazer um Ano, é verdade que a máscara, após o transplante, passa a ser a nossa melhor amiga, principalmente no outono e no inverno, na altura das constipações, pois essa máscara protege-nos de arranjar uma constipação, pois se apanhássemos uma, era complicado curar-se, mas eu graças a Deus após o transplante nunca me constipei.

A máscara também serve, no mau tempo, para nos proteger do frio, pois o ar aquece dentro da máscara e até é bom, por no exterior está frio e dentro da máscara está quentinho. É verdade a máscara têm carradas de vantagens mas chega o dia em que já estamos um pouco fartos dela e queremos começar a tirá-la.

Após um Ano podemos então tirar a máscara, mas tens que ser aos poucos, primeiro só se pode tirar ao ar livre, em locais fechados ou com fumo têm que se pôr, mas para nós já é bom tirar ao ar livre.

Quando eu tirei a minha máscara, senti a mesma sensação quando tirei o ventilador nos intensivos, mas claro que não foi assim tão igual, mas senti um brisa gigante a entrar dentro dos meus pulmões, o ar estava fresco mas foi uma sensação incrível. Claro que depois não podemos de deixar de usar a máscara assim de repente, mas nos momentos em que a tiramos são muito bons :)

12 meses

Hoje faço 1 ano que fui transplantada!

Ser transplantada foi a melhor coisa que me aconteceu! Eu queria muito que aparecesse a cura da minha doença, que não fosse preciso o transplante mas em Janeiro eu já estava na fase terminal.

O meu pulmão direito já estava desfeito! Nem eu própria sei como conseguia respirar só por um pulmão. Eu já nem podia estar sozinha no quarto do Hospital de Santa Maria porque eu já estava tão mal que não podia estar sem alguém sempre ao pé de mim.

O pior de tudo é que eu estava a ver-me a ficar pior, pior e pior, não podia fazer nenhum esforço porque o meu coração disparava. Estava na lista de espera e ainda não tinha sido chamada uma unica vez.

Se ja tivesse sido chamada era diferente, sabia que não estavam esquecidos de mim, mas não era o caso. Ainda não tinha sido chamada uma vez e estava a ver tudo a acabar e eu não queria partir, eu sabia que não podia morrer, eu queria ser um exemplo!

 Agora só de pensar no que passei até me faz impressão  de como eu consegui ate ao último minuto ter força, quando ja estava nos limites de tudo. Finalmente a minha vida vai mudar e eu poderei ser uma rapariga "normal". Agora posso dizer que todo o sofrimento valeu a pena!

Muitas vezes falta-nos sabedoria para compreender a história que Deus quer fazer com cada um de nós...

Eu sempre acreditei que se Deus me deu esta vida foi por alguma razão, sempre tentei tirar razões positivas no meio de tanta tristeza! Também sempre pensei que tudo tem uma razão, por mais triste que seja o momento.

Perguntamos sempre porque é que temos que sofrer, porque há doenças e tantas coisas assustadoras. A vida é feita de desafios e barreiras mas nunca estamos sós! Há sempre alguém que nos ajuda, uma força inexplicável. Tudo tem uma lógica, uma resposta, o nosso objetivo é descobri-la!

Apesar dos últimos meses antes de ser transplanta serem só de sofrimento, revolta e tristeza, eu fui feliz, porque tive sempre a minha família ao pé de mim em todos os momentos e isso deixava-me muito feliz porque sabia que estava protegida e o apoio de toda a minha escola que me ajudaram sempre a recuperar a matéria e não pensar no meu sofrimento. Mas agora ainda irei ser muito mais porque com esta nova vida poderei fazer imensas coisas que antes não podia!

Há uma frase que me ajudou sempre em todos os momentos da minha vida, os bons e os maus:

“Deus não nos dá os problemas, dá-nos é a força nos ombros para superá-los”

A Escola

JUNHO:

Eu sempre gostei muito da escola, para mim era uma maneira de eu esquecer a minha doença.

Fui transplantada em Janeiro e desde aí nunca mais fui à escola!

A minha médica disse que só poderia ir para a escola passados 5 meses depois do transplante e os 5 meses coincidiam nas férias, por isso os meus professores decidiram dar-me aulas em casa para conseguir passar de ano e ir preparada para o 9º!

Consegui acompanhar as aulas dos meus colegas de turma!

Os meus professores disseram que consegui dar o essencial da matéria, dar aulas a 1 aluno é mais fácil do que dar a 30 alunos.

Consegui passar para o 9º ano!

Quero agradecer a todos os meus professores, à minha escola por tudo o que fizeram por mim, as aulas, o apoio, a força, o carinho, a oração…

UM ENORME OBRIGADA!


SETEMBRO:

Ter aulas em casa é diferente do que estar na escola, por um lado é muito bom porque conseguimos dar a matéria toda mais rápido e porque a ajuda dos meus professores foi espetacular, sem eles não conseguia completar os meus objetivos, mas por outro lado é sempre melhor estar na escola, conviver com os meus amigos.

Em Setembro estava ansiosa para começar a ter aulas sem faltar às disciplinas por estar doente ou cansada. (Muitos dos meus amigos que lerem isto devem achar que estou louca por querer estar sempre na escola, mas sim é verdade, a escola sempre foi o local onde eu gostava mais de estar).

DEZEMBRO:

O tempo foi passando e já estamos em Dezembro, hoje relembro tudo o que passei e fico a pensar como era antes… A máquina de oxigénio, a dependência dos outros, o cansaço, a doença, o medo, a luta diária…

Agora não tenho nada disso consegui avançar uma grande etapa, já não tenho que usar oxigénio, não existe cansaço porque já corro (Coisa que não fazia há muito tempo), sou independente em certos aspetos, parte da doença foi-se embora, tudo mudou para melhor!

Tenho uma vida escolar normal e uma vida pessoal quase normal, ainda há restrições, mas qualquer dia já são poucas!

Este ano irei mostrar a Susana nova, com força, liberta e esperançosa!

Antes a Susana escondia sempre os seus sentimentos para não fazer sofrer os outros! Mas agora já não preciso de esconder nada mas sim demonstrar o que valho!

9 meses

Nestes meses fiz mais atividades sem me cansar do que a minha vida inteira!

Quando fui transplantada deixei de usar o oxigénio, lembro-me nos primeiros dias ainda ia ajeitar os tubinhos do oxigénio quando ele já não existia.

http://petcare.com.br/blog/wp-content/uploads/2011/09/nasal-oxigenio.jpg

No dia em que me disseram que tinha de usar oxigénio foi difícil para mim, sabia que as pessoas iram olhar para mim de outra forma, com medo, principalmente as crianças mais novas que eu , fugiam…

Sempre quis ter uma vida normal, mas isso até ao dia 22 de Janeiro de 2012 não foi possível. Tive sempre que fazer os tratamentos inalados (aerossois), tomar os comprimidos sempre às horas certas, se não os tomasse era uma razão para ficar doente.

Em 2010 foi quando comecei a piorar cada vez mais, tive que começar a usar o Bipap para dormir, tinha que pôr uma máscara ligada a um tubo que ligava a uma máquina que fazia as trocas gasosas: expiração e inspiração. http://www.experts.com/images/articles/satsharma2_figure1.jpg

Mas o bipap passado a algum tempo deixou de fazer efeito por isso tive que começar a usar o tal oxigénio nasal 24 horas junto com o bipap.

O pior disto tudo eram os internamentos, cada internamento que fazia demorava no mínimo 15 dias, e tinha que estar sempre a fazer os tratamentos endovenosos (pela veia), cada internamento que fiz tinha que ter um cateter (agulha) e a maior parte das vezes tinha que tirar e colocar outro, as vezes até mais.

Isto são memórias que nunca se esquecem, são a parte do meu passado que fazem de mim quem sou hoje, uma lutadora que nunca se deixou vencer pelo sofrimento!

6 meses

O tempo passa a correr, cada vez mais depressa.

Antes com a escola notava que o tempo passa devagar porque era sempre a mesmo rotina diária mas ao mesmo tempo depressa, lembro-me de estar no 5º ano, conhecia poucas pessoas e agora já estou no 9º ano.

Agora que fiquei imenso tempo sem ir à escola é que percebi como o tempo passava rápido, porque cada dia era diferente para mim, e o tempo passava muito rápido, tão rápido que já passaram 6 meses que fui transplantada, sim 6 MESES!

Parece que foi ontem que fui chamada para transplante, lembro-me tão bem…

A primeira vez que fui chamada os pulmões não foram para mim porque estavam danificados, no momento em que soube senti um alivio mas ao mesmo tempo tristeza.

Alivio porque tinha medo de ir para o bloco operatório e não acordar mais, mas também porque finalmente ter sido chamada pela primeira vez e isso significava que eu não estava esquecida.

Tristeza por os pulmões não serem para mim, eu sabia que o transplante era a minha única solução, não havia outra.

A maior parte das pessoas pensa que eu sou forte, uma lutadora, uma lição.

Mas alguém já tentou ficar no meu lugar?

Imagina que estás num hospital internada, na tua cama e que recebes a notícia que tens que ser transplantada rapidamente ou não tens muito tempo para viver, aliás no meu caso era muito pouco tempo… Conseguem?

É dificil, eu sei. Muitos de vós nem querem pensar, sentem-se tristes e devem estar a dizer: “Que horror”. Aposto que sim…

Mas a vida é assim, é cheia de mistérios e perguntas, perguntas que nós temos que encontrar as respostas. Também é cheia de desafios que se atravessam na nossa vida, desafios para nós conseguirmos ultrapassar com força e esperança!

“Esperança” é a palavra que todas as pessoas no universo devem ter no seu coração, pois assim conseguirão atingir os vossos objetivos e sonhos! Acreditem será muito mais fácil!

Este blog chama-se “A Luz da Esperança” exatamente por eu ter sempre esperança nos meus olhos e foi por causa dessa palavra que eu consegui chegar onde cheguei, sempre a acreditar que, amanhã será um dia melhor…

É com muito orgulho que eu digo: “Sou a 1ª criança Transplantada em Portugal!”

Obrigada a todos por tornarem isso realidade…

O Cicloturismo

Dia 25 de Maio de 2012

Para começar ADOREI! Foi espetacular, um dia incrivel que nunca vou esquecer!

Mas voltando ao inicio…

Eu sempre adorei andar de bicicleta por isso adoro o cicloturismo, era o único desporto da escola que eu fazia. Não podia fazer o corta-mato porque me cansava, por isso o desporto que ainda conseguia fazer era o cicloturismo.

Mas desta vez foi saboriado de outra forma, uma forma muito mais saborosa!

Quando cheguei à escola todos os alunos viram-me pela primeira vez depois do tranplante, foi um momento especial! Tinha muitas saudades da minha turma que sempre me acompanhou desde o 5º ano e sempre me deu força!

O cicloturismo da escola é feito pela Praia do Guincho, para lá e para cá, no total são 16 km!

Saiamos da escola, pedalavamos pelo Guincho e chegamos a um parque, é nesse parque que almoçamos e passamos a tarde fazendo várias atividades!

Por volta das 16 horas temos que voltar para a escola por isso mais uma pedalada de 8 km até chegar aos destino (escola).

Este cicloturismo foi diferente para mim, não me cansei nem tive medo de ter aqueles “ataques” de tosse que me deixavam exausta!

Foi um dia incrível que nunca vou esquecer!

O Meu Aniversário

Este dia foi espectacular!

Os meus pais de manha disseram que eu ia passar a tarde ao Parque Marechal Carmona em Cascais, mas os meus amigos fizeram-me uma festa surpresa sem eu saber!

Quando cheguei ao parque encontrei a Teresa, a minha melhor amiga, fui com ela até ao jardim ao pé da biblioteca do Parque, foi então que ela me tapou os olhos, mas eu não estava a perceber o que estava a acontecer.

A Teresa tira-me a venda e é quando eu vejo os meus amigos a correrem para ao pé de mim. Já não os via há imenso tempo, fiquei mesmo feliz. Cada um deu-me um balão com uma mensagem escrita.

Passamos a tarde inteira no parque a jogar, comer e tirar fotografias, foi um dia perfeito!

Quero agradecer aos meus Pais que fizeram este dia realidade, às minhas vizinhas (Cristina, Teresa e Madalena) que ajudaram nos preparativos todos, à minha Irmã que é a pessoa mais especial para mim, é o meu ídolo e claro aos meus amigos que já não os via há imenso tempo!

Muito obrigada a todos os que me proporcionaram este dia único...

A Despedida do Ginásio

Hoje terei que me despedir do ginásio! A minha estadia por aqui terminou. Chega uma altura em que atingimos um nível normal, ou seja, quando já temos força nos membros e podemos realizar atividades sem nos cansarmos.

Tive 7 semanas no ginásio, normalmente costuma-se ficar mais tempo, mas como eu tenho passadeira em casa e bicicleta deixaram-me vir para casa.

Mas depois de ter alta do ginásio tenho que continuar os exercícios em casa para não perder a força que ganhei, porque se ficar sempre sentada ou deitada essa força desaparece.

Nesse mesmo dia tive uma consulta com a Dra. Lurdes, a responsável pelo ginásio, foi ela que me fez uns testes fisicos para poder entrar no ginásio.

Neste dia esteve a examinar-me para ver como estava a minha força, se eu tinha evoluido o suficiente para ir para casa. Informou-me sobre os exercícios que devo continuara a fazer em casa todos os dias!

Depois desta estadia no ginásio percebi várias coisas:

- O exercício físico é um “remédio” essencial na vida!

- Devemos fazer por dia 30 minutos de exercício.

-  O exercício faz-nos sentir melhor físicamente e também mentalmente.

- Não devemos ficar parados sem fazer exercício porque perdemos a força que temos, eu sou um exemplo porque fiquei uma semana em coma e perdi a força que tinha!

- As pessoas idosas devem fazer exercício todos os dias para manter a força que têm nas pernas.

- Nós os jovens devemos manter esta atividade como um hábito no nosso dia-a-dia para vivermos mais e melhor.

- O exercício físico melhora a qualidade de vida.

-  Para termos mais saúde devemos fazer exercício!

Muito obrigada a todos os fisioterapeutas que me ajudaram nesta recuperação!

Provas de Marcha

Provas de marcha são provas que se fazem para ver como estamos a evoluir fisicamente.

Temos que andar a um passo rápido, sem correr, num corredor durante 6 minutos  no final vemos os metros que fizemos!

Dia 1 de Março

Neste dia tive que realizar a minha 1ª prova de marcha para ver como estavam a correr os exercícios no ginásio, em Março ainda estava no ginásio do hospital e tive que realizar esta prova para ver se brevemente poderia ir para casa!

Resultado: 1 de Março – 391 metros em 6 minutos

A Dra. Lurdes ficou muito impressionada comigo, disse que para o meu tamanho e peso estava muito bem, pois eu sou pequena e tudo conta!

Fiquei muito feliz!

Dia 3 de Abril

Neste dia consoante a prova de marcha vão decidir se eu vou ter alta do ginásio ou não.

Eu estou confiante que sim!

Resultado: 3 de Abril – 494 metros em 6 minutos

Mais uma vez a Dra. Lurdes ficou impressionada comigo!

Disse que nunca teve nenhum doente que de um mês para o outro subisse 100 metros numa prova de marcha. Com este resultado a Dra. decidiu que eu podia despedir-me do ginásio.

A Estadia no Ginásio

A primeira vez que fui ao ginásio foi no dia 17 de Fevereiro quando saí finalmente dos cuidados intensivos! Foi muito emocionante porque finalmente iria fazer exercício sem me cansar.

Agora que vim para casa e já não estou internada nos cuidados intensivos tenho que ir todos os dias ao hospital de manhã para o ginásio, pois, só fazendo exercício todos os dias é que conseguirei ter a força nas pernas que nunca tive.

Ao início foi muito complicado não conseguia andar muito bem porque os exercícios que eu fazia  no quarto dos intensivos eram só exercícios respiratórios.

Quando ia para a passadeira era complicado andar, andava muito devagar e tinha que agarrar –me para não cair no andamento. As primeiras semanas no ginásio foram complicadas, pois nunca tinha feito exercício porque me cansava facilmente!

Ao longo das semanas fui evoluindo na passadeira. Cada dia aumentava aos poucos os quilometros na passadeira. Nunca tinha feito tanto exercício sem me cansar. Andava de bicicleta, na passadeira, carregava pesos, tudo mas sem ter aquela falta de ar que tinha!

Passado 1 mês no ginásio cheguei a fazer 4,5 km em meia hora! O que para mim é incrível fazer tanto.

A minha estadia no ginásio deu para perceber que o exercício faz muito bem para a nossa saúde e dá-nos mais anos de vida!