O Meu Aniversário

Este dia foi espectacular!

Os meus pais de manha disseram que eu ia passar a tarde ao Parque Marechal Carmona em Cascais, mas os meus amigos fizeram-me uma festa surpresa sem eu saber!

Quando cheguei ao parque encontrei a Teresa, a minha melhor amiga, fui com ela até ao jardim ao pé da biblioteca do Parque, foi então que ela me tapou os olhos, mas eu não estava a perceber o que estava a acontecer.

A Teresa tira-me a venda e é quando eu vejo os meus amigos a correrem para ao pé de mim. Já não os via há imenso tempo, fiquei mesmo feliz. Cada um deu-me um balão com uma mensagem escrita.

Passamos a tarde inteira no parque a jogar, comer e tirar fotografias, foi um dia perfeito!

Quero agradecer aos meus Pais que fizeram este dia realidade, às minhas vizinhas (Cristina, Teresa e Madalena) que ajudaram nos preparativos todos, à minha Irmã que é a pessoa mais especial para mim, é o meu ídolo e claro aos meus amigos que já não os via há imenso tempo!

Muito obrigada a todos os que me proporcionaram este dia único...

A Despedida do Ginásio

Hoje terei que me despedir do ginásio! A minha estadia por aqui terminou. Chega uma altura em que atingimos um nível normal, ou seja, quando já temos força nos membros e podemos realizar atividades sem nos cansarmos.

Tive 7 semanas no ginásio, normalmente costuma-se ficar mais tempo, mas como eu tenho passadeira em casa e bicicleta deixaram-me vir para casa.

Mas depois de ter alta do ginásio tenho que continuar os exercícios em casa para não perder a força que ganhei, porque se ficar sempre sentada ou deitada essa força desaparece.

Nesse mesmo dia tive uma consulta com a Dra. Lurdes, a responsável pelo ginásio, foi ela que me fez uns testes fisicos para poder entrar no ginásio.

Neste dia esteve a examinar-me para ver como estava a minha força, se eu tinha evoluido o suficiente para ir para casa. Informou-me sobre os exercícios que devo continuara a fazer em casa todos os dias!

Depois desta estadia no ginásio percebi várias coisas:

- O exercício físico é um “remédio” essencial na vida!

- Devemos fazer por dia 30 minutos de exercício.

-  O exercício faz-nos sentir melhor físicamente e também mentalmente.

- Não devemos ficar parados sem fazer exercício porque perdemos a força que temos, eu sou um exemplo porque fiquei uma semana em coma e perdi a força que tinha!

- As pessoas idosas devem fazer exercício todos os dias para manter a força que têm nas pernas.

- Nós os jovens devemos manter esta atividade como um hábito no nosso dia-a-dia para vivermos mais e melhor.

- O exercício físico melhora a qualidade de vida.

-  Para termos mais saúde devemos fazer exercício!

Muito obrigada a todos os fisioterapeutas que me ajudaram nesta recuperação!

Provas de Marcha

Provas de marcha são provas que se fazem para ver como estamos a evoluir fisicamente.

Temos que andar a um passo rápido, sem correr, num corredor durante 6 minutos  no final vemos os metros que fizemos!

Dia 1 de Março

Neste dia tive que realizar a minha 1ª prova de marcha para ver como estavam a correr os exercícios no ginásio, em Março ainda estava no ginásio do hospital e tive que realizar esta prova para ver se brevemente poderia ir para casa!

Resultado: 1 de Março – 391 metros em 6 minutos

A Dra. Lurdes ficou muito impressionada comigo, disse que para o meu tamanho e peso estava muito bem, pois eu sou pequena e tudo conta!

Fiquei muito feliz!

Dia 3 de Abril

Neste dia consoante a prova de marcha vão decidir se eu vou ter alta do ginásio ou não.

Eu estou confiante que sim!

Resultado: 3 de Abril – 494 metros em 6 minutos

Mais uma vez a Dra. Lurdes ficou impressionada comigo!

Disse que nunca teve nenhum doente que de um mês para o outro subisse 100 metros numa prova de marcha. Com este resultado a Dra. decidiu que eu podia despedir-me do ginásio.

A Estadia no Ginásio

A primeira vez que fui ao ginásio foi no dia 17 de Fevereiro quando saí finalmente dos cuidados intensivos! Foi muito emocionante porque finalmente iria fazer exercício sem me cansar.

Agora que vim para casa e já não estou internada nos cuidados intensivos tenho que ir todos os dias ao hospital de manhã para o ginásio, pois, só fazendo exercício todos os dias é que conseguirei ter a força nas pernas que nunca tive.

Ao início foi muito complicado não conseguia andar muito bem porque os exercícios que eu fazia  no quarto dos intensivos eram só exercícios respiratórios.

Quando ia para a passadeira era complicado andar, andava muito devagar e tinha que agarrar –me para não cair no andamento. As primeiras semanas no ginásio foram complicadas, pois nunca tinha feito exercício porque me cansava facilmente!

Ao longo das semanas fui evoluindo na passadeira. Cada dia aumentava aos poucos os quilometros na passadeira. Nunca tinha feito tanto exercício sem me cansar. Andava de bicicleta, na passadeira, carregava pesos, tudo mas sem ter aquela falta de ar que tinha!

Passado 1 mês no ginásio cheguei a fazer 4,5 km em meia hora! O que para mim é incrível fazer tanto.

A minha estadia no ginásio deu para perceber que o exercício faz muito bem para a nossa saúde e dá-nos mais anos de vida!

Primeira Semana em Casa

Ao inicio foi complicado, não estávamos preparados, foi tudo muito repentino.

Mas por outro lado estávamos muito felizes porque finalmente eu estava em casa e isso significava que estava a recuperar bem.

Quando vim para casa pude refletir tudo o que se passou, os momentos que passei e a luta que tive.

Olho para trás, recuo no tempo e imagino como a minha vida seria se não fosse transplantada. Como seria? Não seria, porque se não fosse transplantada já não estava aqui convosco a escrever este blog!

Depois deste tempo todo, consigo pensar em tudo, em todos os pensamentos que me vêm à cabeça, é tanta coisa…

Penso também em todos os internamentos que fiz no Hospital de Santa Maria antes de ser transplantada e cheguei a uma conclusão:

- Eu sofri mais no período depois do transplante por causa de todas as coisas que tinha espetadas no meu corpo, mais as dores, e os pensamentos que tive, de não conseguir andar e de não poder estar sempre com a minha família por causa dos horários de visitas.

Mas apesar disto tudo, estou feliz, muito feliz!

Agora só uma preocupação.. Eu estou com defesas em baixo porque assim as defesas do meu corpo não combatem contra os pulmões, neste momento os meus pulmões são estranhos ‘hospedes’ e por isso as minhas defesas estão muito baixas.

Mas para ultrapassar estas barreiras eu penso que se não fosse transplantada já não estava aqui e isso é a única coisa que me interessa!

Ah! Já me esquecia. Agora tenho uma nova ‘amiguinha’.. A máscara!

Durante um ano terei que usa-la por causa das minhas defesas e com esta máscara estou protegida de todas as infeções. Já me habituei a ela, agora somos inseparáveis!

A Despedida dos Cuidados Intensivos

Dia 17 de fevereiro (sexta) 

Hoje recebi a notícia que iria ter alta dos cuidados intensivos.

Pensei que dos cuidados passava para o quarto e depois para a enfermaria mas os médicos informaram-me que dos cuidados intensivos iria para casa!

Como é que uma pessoa reage a uma notícia destas? Não sei. Eu apenas senti uma alegria enorme dentro de mim mas ao mesmo tempo espanto! Não estava à espera desta notícia.

Quando olho para trás e vejo os momentos todos que passei nem acredito. Como é possível eu ter feito uma operação tão complicada e perigosa e agora já estou a respirar por mim, sem oxigénio.

Ao longo do tempo a moral subia mais! Tive momentos muito tristes porque olhava sempre à minha volta e via aqueles tubos todos que me doiam. Os meus pais não podiam dormir ali comigo, só podiam ir à hora das visitas.

Ouve momentos que me sentia triste e só queria sair dali. O meu maior medo era não conseguir suportar o sofrimento.

Grande supresa que eu e a minha família tivemos! Sair dos cuidados intensivos para casa.

Nesse mesmo dia foi o 1º dia que fui para o ginásio. Adorei! A partir desse momento iria todos os dias de manhã fazer exercício no hospital e depois voltava para casa.

Nesta fotografia estou eu com os Doutores que estiveram presentes na minha cirurgia!
Em especial o Dr. Martelo (o que está de bata branca)

Nesta fotografia estou eu com o Dr. Fragata mais a sua esposa, Dra. Isabel.

Fazem uma excelente dupla! 

Quarta semana nos Cuidados Intensivos

Dia 12 de fevereiro (domingo)

Hoje o enfermeiro tirou vários agrafes que tenho na cicatriz, tirou metade.

Não doeu muito, o que interessa é que a cicatriz já está boa e já se podem tirar agrafes.

Dia 13 de fevereiro (segunda)

De manhã chegou o Dr. Martelo (sempre que ele entra no quarto já sei que me vai tirar mais alguma coisa do corpo) e estava certa vinha-me tirar um dreno dos dois que tinha.

Eu pedi para ele me por anestesia para tirar o dreno. Doeu um pouco mas agora só pensava em retirar as únicas coisas que tinha no corpo, os dois drenos.

Mas à noite já só tinha um porque o outro foi retirado pelo Dr. Martelo!

Dia 14 de fevereiro (terça)

Hoje mais uma vez entra o Dr. Martelo, já sabia que me vinha retirar o outro e único dreno que faltava.

Antes tinha medo de retirar as coisas que tinha no meu corpo mas agora o que eu quero é retirar tudo para poder sair dos cuidados intensivos e ir para o quarto de isolamento onde podia ter as visitas.

Dia 15 de fevereiro (quarta)

Hoje o enfermeiro novamente voltou a retirar-me mais agrafes!

Retirou todos os que faltavam já estava livre dos agrafes na cicatriz.

Já me podia mexer à vontade, sem me sentir presa.

Dia 16 de fevereiro (quinta)

Hoje estou muito feliz! Finalmente estou livre das 15 coisas que tinha no corpo, já me podia mexer à vontade. Já não tinha os agrafes a prender-me a pele.

Sentia cada vez mais perto o dia da alta dos cuidados intensivos para o quarto.

Já conseguia andar pelo o quarto à vontade e com equilibrio.

Desde aquele dia que pus os pés pela primeira vez no chão e caí pensei que nunca mais iria conseguir ter força nas pernas mas agora voltei a ter aquela força que tinha e agora que tenho uns pulmões novos e estou saudável poderei fazer o exercício sempre que quiser e poderei ganhar muito mais força!

Aqui está uma fotografia minha com a minha irmã nos Cuidados Intensivos!

Qualquer pessoa que entrasse no meu quarto tinha que se equipar rigorosamente!

Terceira semana nos Cuidados Intensivos

Na terceira semana já estava mais animada, já não tinha tantas coisas agarradas ao meu corpo.

As noites é que eram difíceis porque não conseguia descansar nada.

O quarto onde eu estava tinha janelas de vidro à volta e no lado esquerdo do meu quarto exestia uma enfermaria, ou seja, sempre que acendiam as luzes de noite o meu quarto ficava todo iluminado.

Além disso, como eu tinha os drenos só podia dormir de barriga para cima e era mesmo chato porque eu sempre dormi de lado e não podia.

Dia 8 de fevereiro (quarta)

De manhã recebi a notícia que iria fazer outra fibroscopia (aquele exame difícil que tinham que me enfiar um tubo pelo nariz para ver a cicratização dos pulmões), claro fiquei super nervosa. Da ultima vez que fiz não correu nada bem, tive imensas dores no nariz porque só tinham material para adultos.

O exame foi de manhã porque tinha que ficar em jejum e não podia ficar muito tempo sem comer. Afinal soube que a fibroscopia também se podia fazer pela boca. E foi como eu fiz mas além disso a médica que me fez o exame disse que a partir deste dia iria sempre fazer a fibroscopia pela boca e a dormir porque como era criança era preferível assim.

Esta fibroscopia afinal até correu bem, fiquei muito descansada por saber que a partir de agora todos os exames que fizesse iguais a estes faria-os a dormir e assim não dava por nada!

Dia 11 de fevereiro (sábado)

Hoje recebi a notícia que tinha que retirar o cateter que tinha no pescoço porque já estava no pescoço tempo demasiado e tinha que ser retirado fiquei mais uma vez nervosa porque sempre achei que o pescoço era um sitio muito sensível e achava que ia doer mais a retirar o cateter no pescoço do que das virilhas.

Foi ao final do dia que retirei o cateter do pescoço, não me doeu nada. Pensava que ia doer mais mas afinal doeu menos retirar o cateter no pescoço do que na virilha. Aquele nervosismo todo afinal não valia a pena mas eu tenho a mania de sofrer por anticipação.

Dia 12 de fevereiro (domingo)

Hoje faz 3 semanas que estou internada nos cuidados intensivos. O dia da alta dos cuidados intensivos estava a aproximar-se.

No final da terceira semana nos cuidados intensivos já estava cada vez mais leve.

Nesta terceira semana já só tinha 2 drenos. Ou seja já me tinha livrado do aparato todo que tinha na primeira semana.

Também já tinha equilibrio. A fisioterapia que faço todos os dias ajuda-me bastante! Aliás, o exercício é muito importante para todas as pessoas, além se ser saudável é também muito importante principalmente para as pessoas idosas que começam a perder a força nas pernas. Se fizerem exercício todos os dias ganham anos de vida.

Aqui estou eu no cadeirão com os meus 'bóbis' (drenos) um de cada lado.
E os famosos pijamas que cabiam lá dentro duas Susanas

Segunda semana nos Cuidados Intensivos

A segunda semana também não foi nada fácil, a primeira e a segunda foram as mais difíceis. A parte psicológica foi muito abaixo.

Dia 30 de Janeiro (segunda)

Foi o primeiro dia que sai da cama, pois já me conseguia mexer e aí é que já olhava para a minha volta e reparava nos tubos que me rodeavam, eram tantos e eu pensava para mim “Como é possível?”. Nem eu própria sabia.

No momento em que pus os pés no chão e me tentei levantar apanhei um enorme susto mas ao mesmo tempo uma grande preocupação. No exato momento em que me levantei caí mas o que valeu foi o enfermeiro estar ao pé de mim e me segurou.

Como é possível? Eu não tinha força nenhuma nas pernas, mas mesmo nenhuma, acreditem.

Assustei-me bastante, a primeira coisa que pensei foi que nunca mais iria andar.

O tempo que fiquei em coma, sempre deitada sem me mexer bastou para perder a força toda que tinha, já não era muita força que eu tinha mas bastou o tempo que tive em coma para perde-la completamente.

Os enfermeiros diziam que com o tempo e com a fisioterapia iria recuperar a força que tinha mas eu não acreditava porque nunca me tinha acontecido aquilo e estava muito preocupada.

Quando me sentei no cadeirão só olhava para a minha volta, como é que eu tinha aquilo tudo? Os drenos eram tantos, só esses eram uns seis drenos. Como é possivel? Eu nem me podia mexer, os enfermeiras e os médicos queriam que eu todos os dias fosse para o cadeirão mas para mim era sempre um sacrifício.

Já para não falar da fisioterapia, sempre que a fazia tinha imensas dores, eram só tubos e agulhas espetadas em mim, senão tivesse dores é que era estranho, mas eram mesmo muitas.

O que mais me chateava era a minha família só poder estar poucos momentos comigo, não poder nenhum familiar dormir comigo e o que eu precisava mais era do apoio dela porque só pensava se iria aguentar aquilo tudo, porque eu era a mais nova e supostamente os adultos aguentam melhor a dor.

Desde o dia que tirei o ventilador tinha sempre fome mas ainda me alimentavam pela sonda que tinha no nariz que ia até ao estômago.

Dia 31 de Janeiro (terça)

À tarde retiraram-me a algália que já me fazia uma certa confusão e à noite retiraram-me a sonda depois de ter bebido um chá e passado mais um bocado um iogurte, como não ouve reação de rejeição do estomago aos alimentos retiraram a sonda.

Dia 1 de Fevereiro (quarta)

Quando acordei recebi logo duas notícias. Uma era que iria retirar um cateter que tinha na virilha, a segunda notícia era que já não podia comer nada porque iria fazer um exame. Ui desde o momento que me avisaram não consegui manter a calma, porque aquele cateter era grande e iria doer bastante, estava colocado num sitio bem sensível e o exame já papitava qual era (fibroscopia).

Ao final desse dia já não tinha um cateter na virilha a chatear-me.

Pelo menos a meio da segunda semana já me sentia um bocadinho mais leve.

Mas o exame é para esquecer completamente. Eu sabia que no futuro iria fazer exames destes para controlar a cicatrização dos pulmões mas nunca pensei que corresse tão mal.

1º - Dá para fazer pela boca ou pelo nariz, eles escolheram pelo o nariz o que para mim era difícil.

2º - Só tinham material para adultos porque nunca tiveram uma criança tão nova transplantada pulmonar, ou seja, o tubo não passava pelo nariz e tinha imensas dores.

3º - Introduziram-me pela veia anestesia mas o meu sistema nervoso estava tão alterado que nem fechava pestana.

4º - Depois no exame vinha a tosse e os vomitos, o que complicava o exame porque depois tinham que retirar o tubo e começar de novo.

Conclusão: Os pulmões estão a cicatrizar normalmente mas fiquei o resto do dia traumatizada. E espero não fazer outro exame igual tão depressa.

Dia 2 de Fevereiro (quinta)

Foi o dia de retirar o oxigénio, foi também um grande dia, cheguei a pensar que não iria tirar, pois passei tanto tempo com ele e esquecia-me que agora tenho uns novos pulmões e já não preciso dele.

Quando o retiraram só olhava para a máquina e via sempre 98% de oxigénio mas sem os óculos nasais. IMPRESSIONTANTE!

Como era possível eu antes de ser transplantada estar tão mal com 160 batimentos cardiacos por minuto e 92% de saturação com 5 litros de oxigénio por minuto e agora estar tão bem com 98% e 90 e tais de batimentos? Não se consegue explicar. A medicina é assim!

Dia 3 de Janeiro (sexta)

Apareceu logo de manhã o Dr. Martelo (o cirurgião que me operou) e veio logo informar que me irá retirar dois drenos dos seis que tenho. Por um lado era bom sinal, mas por outro sei que vai doer bastante.O medo e nervosismo espalha-se.

Dia 4 de Fevereiro (sábado)

Hoje foi um dia para descansar das dores e de tudo o que já aconteceu, também para pensar da minha vida e como tudo passou tão rápido.

Parece que ainda foi ontem que estava no Hospital de Santa Maria e estava com duvidas se queria ser transplantada… Como tudo passou.Tão rápido. Um sonho…

Dia 5 de Fevereiro (domingo)

Hoje faz 2 semanas após transplante. Já me sinto mais leve! Já não tenho o ventilador, a algalia, a sonda, retirei aquele cateter da virilha, já não tenho oxigénio (óculos nasais) há 3 dias o que para mim é um ESPETÁCULO porque usei-o durante 1 ano e também retirei dois drenos. Doeu bastante mas agora que já não os tenho parece que já não me consigo lembrar da dor.

Foi uma semana complicada, com sofrimento físico e psicológico mas a moral já está a subir, tenho falado com a Beatriz Ferreira e a Ana Filipa (Transplantadas com a mesma doença que a minha) sobre dúvidas e medos mas já estou mais animada. Duas semanas já ultrupassadas!

Primeira semana nos Cuidados Intensivos

A primeira semana foi a pior definitivamente! Não me conseguia mexer porque tinha o ventilador, uma algalia, uma sonda, seis drenos (são os tubos entre as costelas por onde sai os liquidos da cirurgia, três em cada lado das costelas), um cateter em cada virilha, um cateter no pé, um cateter na mão e por fim um cateter no pescoço.

Quando acordei pensava que era dia 23 de Janeiro mas não, era dia 29 de janeiro. Os médicos tinham-me posto em coma indusido durante 1 semana porque quando eu acordava os valores das maquinas começavam a alterar-se todos e as vezes eu queria ajeitar o ventilador porque estava torto so que os enfermeiros pensavam que eu queria tira-lo e tinham que me imobilizar os braços porque a tendencia é arrancá-lo.

Mas não era isso que eu queria fazer porque eu sabia que naquele momento o que me estava a ajudar a respirar era o ventilador. O problema dos ventiladores é que não nos permite falar porque atravessa a traqueia e eu não podia explicar que não queria arrancar.

Dia 28 de Janeiro foi o primeiro dia que não me deram sedativos para dormir porque já estava consciente da situação e a colaborar com os enfermeiros.

Fiquei uma semana em coma do dia 22 de Janeiro até 29 de Janeiro! Foi uma semana para esquecer, eu não dei por o tempo passar porque estava sedada, só nos ultimos dias da semana é que comecei a ter noção do que estava a acontecer.

No dia 28 fiquei toda a noite acordada porque já não estava com a medicação para dormir e não tinha sono, pensava que ainda não tinha sido transplantada.

Estava assustada e baralhada e como tinha o ventilador não conseguia perguntar aos enfermeiros se tinha sido transplantada.

Ter o ventilador foi desesperante! Lembro-me de estar na cama e de querer mexer-me mas não conseguia de tantos tubos que tinha, tinha que estar sempre quieta. Da sede que tive, foi horrivel, nunca tive tanta sede na minha vida. Os enfermeiros não podiam dar-me água porque eu estava a levar soro pela veia e podia engasgar-me com o ventilador e a água podia ir para os pulmões. Lembro-me também de querer abraçar a minha família, e não podia porque tinha as mãos amarradas.

Penso agora no sofrimento que os meus pais devem ter sentido, meus pais devem ter pensado que eu já não acordava. Penso também no que eles deviam pensar, de verem os dias a passar e de eu estar na mesma.

A primeira semana foi com toda a certeza a mais dramática e desesperante, não só pelo meu sofrimento e dos meus pais, também pelo sofrimento dos médicos eles não sabiam como iria correr porque eu fui a 1ª criança a transplantar os dois Pulmões em Portugal (como eu era pequena  tiveram que transplantar partes de pulmões do dador porque eram grandes para mim e daí a cirurgia ser tão complicada).

Eles tinham aceite o desafio de fazer o 1º transplante numa criança mesmo sabendo os riscos. Nos primeiros dias depois do transplante estava a ter febre de 39 graus e era muito preocupante. Entretanto passado uns dias depois do transplante a febre desapareceu.

Dia 29 era o dia de retirar o ventilador, o dia que eu, os médicos, enfermeiros e a minha família ansiávamos! Retirar o ventilador significava que estava melhor e já não precisava dele para respirar.

Olhava minuto a minuto para o relógio e para a porta à espera que entrasse a minha médica Dra. Luísa Semedo (que me avaliou numa visita ao Hospital de Santa Maria para eu entrar na lista de transplante) viesse retirar-me o ventilador.

Finalmente chegou o momento! Entra a Dra. Luísa Semedo e um enfermeiro.

Esse dia foi especial, o mais importante! Quando me retiraram o ventilador foi uma sensação única , nesse momento comecei a respirar sozinha pela primeira vez com os meus novos pulmões. Foi uma sensação espetacular, até entrou ar a mais!  Ganhei uma nova vida... Sei agora o que é finalmente respirar sem esforço, sem cansaço e sem estar constantemente a tossir e a vomitar espeturação.

De seguida colocaram-me o oxigénio (óculos nasais) para prevenção.

Fiquei bastante contente, os meus olhos brilharam! Uma etapa já estava, sei que tinha muitas ainda para ultrapassar mas pelo menos uma já estava e era a mais chata das etapas.