A Notícia

Dia 22 de Janeiro (Domingo), no Hospital de Santa Maria na Unidade de Pneumologia Pediátrica.

Estava eu muito bem a lanchar na sala de actividades com o meu pai quando de repente chega a Enfermeira e diz:

-“Chega, já não podes comer mais!”

-“Então mas porquê?”

-“A Dr.Luísa ligou à bocadinho para o serviço e disse que não podias comer mais nada”

-“Então mas porquê? O que é que se passa?”

-“Há de novo uns possíveis pulmões compatíveis com os teus!” (Era a 2ª vez que me chamavam para possível transplante)

-“Então e agora?”

-“Agora esperamos novamente pelo telefonema da Dra. Luísa a confirmar a compatibilidade”

(…)

Eu e o meu pai não estavamos a acreditar… Ainda na sexta-feira à noite tinha sido chamada pela primeira vez porque apareceram uns pulmões compatíveis até já estava pronta para ir para o bloco mas à última da hora não fui transplantada porque os pulmões não estavam em condições. Dois dias depois já apareceram outros? Será possível? Desta vez também estava mais calma, parece que na sexta-feira até foi uma especie de preparação para saber como iria ser.

Entretanto chega novamente a Enfermeira e confirma. Eram sim, para mim. Claro, aí o coração dispara de nervosismo mas ao mesmo tempo de uma enorme alegria, tive que avisar logo o mundo inteiro! Eu e o meu pai dirigimo-nos para o quarto arrumámos as coisas mais importantes que depois iriamos precisar.

A seguir liguei para a minha mãe e para a minha mana e elas também acharam que era brincadeira e quando perceberam que era asério, entraram em panico, não conseguiam pensar nem reagir. Tinham que se despachar rapidamente, não havia tempo a perder, todo o tempo era precioso.

Depois chegam os Bombeiros e Enfermeiros com a maca. Deito-me, a Médica ligou-me ao monitor, tudo controlado, entro na ambulancia e seguimos para o Hospital de Santa Marta!

A viagem foi como uma montanha russa, a ambulancia quase que voava!

O passado da minha vida

Sou a Susana de Almeida Ferreira tenho 13 anos e tenho uma doença que se chama Fibrose Quística que me foi diagnosticada aos 3 meses de idade.

Ultimamente só estava no Hospital de Santa Maria, passava mais tempo lá do que em casa. Santa Maria era a minha 2ª casa e no ultimo ano passou a ser a 1ª.

Eu sempre soube que a minha doença era grave mas tentei fazer sempre o melhor que me era exigido para poder passar bem, mas a doença avançou sem avisar, ninguém estava à espera.

No ano de 2010 comecei a piorar drasticamente e a ficar assustada. Tive que começar a usar o oxigénio portátil o que para mim foi uma revolta porque eu sempre fiz tudo certo, os tratamentos e não estava a aceitar o que estava a acontecer perguntava sempre “Porquê eu? Se fiz sempre o que me mandaram.” piorava de dia para dia.

Em Julho de 2010 comecei a usar uma máquina que se chama BiPap que me ajudava a respirar.de noite. Mas logo em Janeiro de 2011 fiquei dependente de oxigénio 24 horas por dia. Tinha que ir à escola com oxigénio portátil.

Nestes momentos difíceis tive sempre todo o apoio da minha escola dos professores, colegas, de todas as Irmãs Salesianas e pessoal auxiliar! (Muito obrigada por tudo)

Em 2011 nesse ano sim as coisas ficaram graves. Fiz bastantes internamentos e cada um nunca demorava menos de 2 semanas. As minhas médicas estavam preocupadas e a minha família também. A única solução seria o transplante Bi-Pulmonar. Mas acompanhava-me um grande problema, eu era muito nova, a doença não parava de avançar e em Portugal nunca se tinha feito um Transplante Pulmonar em crianças com esta dimensão.

No mês de Novembro, Dezembro e Janeiro de 2011 foram os meses de mais sofrimento. Eu sabia o que estava a acontecer mas não queria acreditar, estava na fase terminal e só tinha 13 anos.

O Bipap que eu usava só de noite já tinha que usar também de dia mais o oxigénio. Quando estava sentada na cama do Hospital de Santa Maria sem fazer esforço nenhum, tinha 160 batimentos cardíacos por minuto e só tinha 92% de saturação mas estava a levar 5 litros de oxigénio por minuto o que era bastante!

O meu cansaço era tanto que já não conseguia falar , andar, comer, só conseguia tomar banho sentada e tinha aqueles  valores preocupantes. O que mais me afligiu foi uma vez que estava a tossir e tive um grande derrame nos pulmões aí percebi a gravidade da situação e nenhuma medicação estava a fazer efeito.

Sentia uma grande tristeza de todas as pessoas que estavam junto a mim porque viam o meu sofrimento e não conseguiam fazer mais nada. Meus pais estavam desesperados já sem esperança, minha irmã não sabia o que fazer, os enfermeiros olhavam para mim com ar triste, não falavam sobre o assunto mas eu sabia bem o que estava a acontecer.

Sabia que tudo já estava no fim mas eu pensava para mim “Não posso morrer!”, eu queria ser o exemplo para mais crianças, eu queria marcar a história de Portugal, eu sabia que não podia morrer tão nova e isso dava-me força para não desistir. Lembro-me de dizer à minha mãe até ao último minuto “Não vamos desistir!” e a minha mãe pensava como é que eu ainda tinha força para dizer aquilo quando já me cansava até a respirar.

O pior de tudo é que ainda não tinha sido chamada uma única vez, ainda não tinham aparecido nenhuns pulmões para mim e cheguei a pensar que não estava na lista e já não iria sair do Hospital de Santa Maria viva.

Quero agradecer todo o amor e carinho que as minhas médicas tiveram comigo e com a minha família para nos ajudar nesta luta tão dolorosa e difícil desde os 3 meses. Um grande obrigada por tudo o que fizeram por mim, principalmente pelo esforço e empenho junto do Hospital de Santa Marta para que me aceitassem para transplante! Obrigada Dra. Celeste Barreto e Dra. Luísa Pereira.

Quero também agradecer a todas as Enfermeiras por todos os momentos que passamos e pelo carinho que têm por mim e pelos cuidados que tiveram a tratar-me! Foram maravilhosas, muitos especiais, vão estar sempre no meu ♥

À Professora Sara um grande obrigada pela dedicação e pelo ensino que me deu para recuperar as matérias que tinha dificuldade uma vez que eu não podia assistir às aulas. À Educadora Margarida um grande obrigada pelos momentos de companhia e atividades que fazíamos para passar o tempo dos meus longos internamentos. E à Psicóloga Sofia quero também agradecer os momentos que passamos, quando eu estava mais em baixo, tentou sempre me animar, obrigada por me ouvir! 

Um beijinho muito grande também para as auxiliares e todo o pessoal do Hospital de Santa Maria! Foram todos um espetáculo! Tenho muitas saudade ♥

Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 24/25 de Dezembro de 2011 no Hospital de Santa Maria a abrir os presentes de Natal!

Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 1 de Janeiro de 2012 no Hospital de Santa Maria a fazer o brinde do Final de Ano!

(Até as celebrações mais importantes passei no Hospital, mas sempre com a minha família que nunca me deixou, nem um minuto)