Sou a Susana de Almeida Ferreira tenho 13 anos e tenho uma
doença que se chama Fibrose Quística que me foi diagnosticada aos 3 meses de
idade.
Ultimamente só estava no Hospital de Santa Maria, passava
mais tempo lá do que em casa. Santa Maria era a minha 2ª casa e no ultimo ano
passou a ser a 1ª.
Eu sempre soube que a minha doença era grave mas tentei
fazer sempre o melhor que me era exigido para poder passar bem, mas a doença
avançou sem avisar, ninguém estava à espera.
No ano de 2010 comecei a piorar drasticamente e a ficar
assustada. Tive que começar a usar o oxigénio portátil o que para mim foi uma
revolta porque eu sempre fiz tudo certo, os tratamentos e não estava a aceitar
o que estava a acontecer perguntava sempre “Porquê eu? Se fiz sempre o que me
mandaram.” piorava de dia para dia.
Em Julho de 2010 comecei a usar uma máquina que se chama
BiPap que me ajudava a respirar.de noite. Mas logo em Janeiro de 2011 fiquei
dependente de oxigénio 24 horas por dia. Tinha que ir à escola com oxigénio
portátil.
Nestes momentos difíceis tive sempre todo o apoio da minha
escola dos professores, colegas, de todas as Irmãs Salesianas e pessoal
auxiliar! (Muito obrigada por tudo)
Em 2011 nesse ano sim as coisas ficaram graves. Fiz
bastantes internamentos e cada um nunca demorava menos de 2 semanas. As minhas
médicas estavam preocupadas e a minha família também. A única solução seria o
transplante Bi-Pulmonar. Mas acompanhava-me um grande problema, eu era muito
nova, a doença não parava de avançar e em Portugal nunca se tinha feito um Transplante
Pulmonar em crianças com esta dimensão.
No mês de Novembro, Dezembro e Janeiro de 2011 foram os
meses de mais sofrimento. Eu sabia o que estava a acontecer mas não queria
acreditar, estava na fase terminal e só tinha 13 anos.
O Bipap que eu usava só de noite já tinha que usar também de
dia mais o oxigénio. Quando estava sentada na cama do Hospital de Santa Maria
sem fazer esforço nenhum, tinha 160 batimentos cardíacos por minuto e só tinha
92% de saturação mas estava a levar 5 litros de oxigénio por minuto o que era
bastante!
O meu cansaço era tanto que já não conseguia falar , andar,
comer, só conseguia tomar banho sentada e tinha aqueles valores preocupantes. O que mais me afligiu
foi uma vez que estava a tossir e tive um grande derrame nos pulmões aí percebi
a gravidade da situação e nenhuma medicação estava a fazer efeito.
Sentia uma grande tristeza de todas as pessoas que estavam
junto a mim porque viam o meu sofrimento e não conseguiam fazer mais nada. Meus
pais estavam desesperados já sem esperança, minha irmã não sabia o que fazer,
os enfermeiros olhavam para mim com ar triste, não falavam sobre o assunto mas
eu sabia bem o que estava a acontecer.
Sabia que tudo já estava no fim mas eu pensava para mim “Não
posso morrer!”, eu queria ser o exemplo para mais crianças, eu queria marcar a
história de Portugal, eu sabia que não podia morrer tão nova e isso dava-me
força para não desistir. Lembro-me de dizer à minha mãe até ao último minuto
“Não vamos desistir!” e a minha mãe pensava como é que eu ainda tinha força para
dizer aquilo quando já me cansava até a respirar.
O pior de tudo é que ainda não tinha sido chamada uma única
vez, ainda não tinham aparecido nenhuns pulmões para mim e cheguei a pensar que
não estava na lista e já não iria sair do Hospital de Santa Maria viva.
Quero agradecer todo o amor e carinho que as minhas médicas
tiveram comigo e com a minha família para nos ajudar nesta luta tão dolorosa e
difícil desde os 3 meses. Um grande obrigada por tudo o que fizeram por mim,
principalmente pelo esforço e empenho junto do Hospital de Santa Marta para que
me aceitassem para transplante! Obrigada Dra. Celeste Barreto e Dra. Luísa
Pereira.
Quero também agradecer a todas as Enfermeiras por todos os
momentos que passamos e pelo carinho que têm por mim e pelos cuidados que
tiveram a tratar-me! Foram maravilhosas, muitos especiais, vão estar sempre no
meu ♥
À Professora Sara um grande obrigada pela dedicação e pelo
ensino que me deu para recuperar as matérias que tinha dificuldade uma vez que
eu não podia assistir às aulas. À Educadora Margarida um grande obrigada
pelos momentos de companhia e atividades que fazíamos para passar o tempo dos
meus longos internamentos. E à Psicóloga Sofia quero também agradecer os momentos que passamos, quando eu estava mais em baixo, tentou sempre me animar, obrigada por me ouvir!
Um beijinho muito grande também para as auxiliares e todo o
pessoal do Hospital de Santa Maria! Foram todos um espetáculo! Tenho muitas
saudade ♥
Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 24/25 de Dezembro de 2011 no Hospital de Santa Maria a abrir os presentes de Natal!
Aqui estão duas fotografias tiradas no dia 1 de Janeiro de 2012 no Hospital de Santa Maria a fazer o brinde do Final de Ano!
